Hur det är att leva med en osynlig sjukdom

Rachael Green var Bara en högskolestudent när hennes liv förvandlades av det plötsliga utseendet på en "osynlig sjukdom" känd som postural ortostatisk takykardiasyndrom, eller krukor. Enligt forskare är denna under studerade störning en autonom störning som kännetecknas av kliniska symtom som lätthet, trötthet, svettning, skakningar, ångest, hjärtklappning, träningsintolerans och besvimning eller nästan grunder vid flyttning från en benägen till upprätt position. Krukor beräknas påverka totalt 1 miljon till 3 miljoner amerikaner, främst kvinnor under 35 års ålder 35. Det är obotligt.

Här delar 22-åringen historien om sin diagnos, hur det är att leva med en kronisk sjukdom i så ung ålder och hur hon förblir positiv trots utmaningarna.

Innan jag fick diagnosen krukor var jag en ivrig bergsklättrare som planerade att resa världen för att klättra. Det var min passion.

Sedan, för en vecka för nästan två år sedan, började jag känna mig lite konstig när jag var på en stigning. Jag var skakig och ljus och jag började svart. Jag trodde att jag kanske blev sjuk, men jag fortsatte och tänkte inte så mycket på det. Inte länge efter gick jag till en klättringstävling och när jag värmde upp, försvann jag helt ut. Efter det blev jag inte bättre.

När jag försöker stå eller gå, skulle jag uppleva extrem yrsel och takykardi (eller snabb hjärtfrekvens). Jag var inte sängbunden, men jag var husbundna små åtgärder som att försöka tvätta eller laga en måltid skulle få mig att lysa och jag skulle behöva ligga. Jag saknade veckor med klass och gjorde det mesta av mitt skolarbete från sängen. Läkare-jag såg flera kunde inte ta reda på vad som var fel. De trodde att jag hade mononukleos, men jag hade egentligen inte rätt symtom.

Vid den tiden hade jag en vän med krukor som är en riktigt konstig slump eftersom det inte är den vanligaste sjukdomen. Av nyfikenhet såg jag upp det och blev slagen av hur liknande dess beskrivning var vad jag upplevde. För att utforska möjligheten att det var den skyldige bakom mina symtom, hittade jag en läkare i mitt område som är specialiserat på krukor. Han diagnostiserade mig direkt med något som kallas ett lutningstest, där de sträcker dig till ett motoriserat bord och mäter din hjärtfrekvens och blodtryck när du långsamt lutas till en vertikal position. Jag var ganska lycklig att få min diagnos bara tre eller fyra månader efter att jag först började uppleva symtom, för för vissa människor tar det år. Många läkare vet inte om krukor så de testar inte för It-My Family Doc säger att jag är den enda patienten han någonsin har haft med störningen.

I grund och botten är det som händer med krukor att din kropp inte reglerar din hjärtfrekvens och ditt blodtryck korrekt. Så när du står upp kommer ditt hjärta bara att börja tävla utan anledning. Detta resulterar ofta i yrsel och till och med svimning. Krukor kan också orsaka huvudvärk, illamående och alla slags vaga och osammanhängande symtom, vilket är en annan anledning till att det kan vara ganska tufft att diagnostisera. Ofta inträffar tillståndets början efter en sjukdom som mono eller en stor operation, men läkare vet inte riktigt hur det händer eller varför det börjar.

Jag verkar som en vanlig 22-åring, så ibland får jag roliga utseende för mitt handikappplakat-men ofta kan jag inte klara det genom livsmedelsbutiken utan att behöva ta en paus.

Nyligen diagnostiserades jag emellertid också med intrakraniell hypertoni, vilket i huvudsak är högt tryck i din hjärna. Det är ännu mer sällsynt än krukor. Eftersom det är ett neurologiskt tillstånd säger mina läkare det skulle kunna orsakar mina krukor, men tills de behandlas vet de inte riktigt. Om den intrakraniella hypertoni är det som orsakar mina krukor, är hoppet att att behandla den kommer att bli av med mina kruksymtom. Men generellt finns det inget botemedel mot krukor. Det enda du kan göra är att försöka minska symtomen genom att hålla dig hydratiserad och lägga till mycket salt till din diet för att hålla ditt blodtryck uppe. Många människor med krukor tar också beta -blockerare för att hålla hjärtfrekvensen nere.

Eftersom det är en osynlig störning i andra ord, visas jag inteSjukliv med krukor kan vara svårt att navigera. Jag verkar som en vanlig 22-åring, så ibland får jag roliga utseende för mitt handikappplakat-men ofta kan jag inte klara det genom livsmedelsbutiken utan att behöva ta en paus. Jag har turen att kunna göra mitt jobb på distans genom ett arrangemang med min arbetsgivare, men inte alla med krukor har samma alternativ. Detta kan göra att fortsätta arbeta en utmaning.

Överlägset det svåraste för mig har dock inte kunnat vara aktiv. Innan jag blev sjuk gick jag på klättringsresor varje helg. Nu är jag för sjuk, och det har varit riktigt svårt. Det har varit svårt (och tråkigt!) att gå från en resetung livsstil till att vara på min soffa eller i min säng hela tiden, och det är svårt att se alla mina vänner på sociala medier göra alla saker jag vill göra men inte kan. Jag kämpar med att känna mig ensam, och jag tar inte upp det mycket eftersom det känns besvärliga innan krukor var jag känd som 'Rachael-the-Climber-Girl som alltid går på dessa coola äventyr' och nu plötsligt är jag i Min säng varje dag. Jag har kämpat med en nivå av depression, och jag känner definitivt upprörd mycket oftare än jag gjorde innan jag blev sjuk.

Lyckligtvis har jag ett bra supportsystem. Jag träffade min man, som också är en klättrare, två månader innan jag blev sjuk med krukor. Han har fastnat av mig under hela saken, så jag hade tur i att jag aldrig var tvungen att möta svårigheten att berätta en ny potentiell partner om min sjukdom. Ändå kan kronisk sjukdom vara svår på någon relation, och jag känner mig lycklig att ha hittat någon som är villig att ta hand om mig och älska mig ändå.

Just nu är jag optimistisk när det gäller min sjukdom. Jag tror att jag är på väg i en bra riktning med några av de behandlingar jag har kommit upp, och jag hoppas att jag i framtiden, hur långt det än kan vara, kommer att kunna återvända till en aktiv livsstil igen. Att hålla det hoppet är kritiskt för att förbli positivt.

Hälsa är något som är lätt att ta för givet ... tills du har allvarliga hälsoproblem. Om och när jag blir bättre kommer jag aldrig att se livet som jag gjorde före min sjukdom. Under tiden hoppas jag att jag kan hjälpa andra människor att gå igenom liknande saker genom att dela mina erfarenheter på min blogg, gått till krukor. Om det finns ett råd som jag kan ge specifikt till dem som lider med krukor eller andra kroniska sjukdomar, är det att förbli proaktiv. Om du känner att det finns något som ligger bakom dina krukor, som jag gjorde, fortsätt att kämpa för fler svar. Gör din egen forskning. Det var så jag hittade min intrakraniella hypertoni-jag var tvungen att söka i mina symtom och be om att testas under vissa tillstånd. Läkare har inte alltid tid att verkligen dyka in i dessa sällsynta fall, så du måste vara din egen bästa förespråkare.

Ingen vet vad som orsakar krukor, men inflammation har i allmänhet kopplats till en mängd andra sjukdomar. Ta reda på hur blandning av bakpulver i ditt vatten kan bidra till att minska din risk, plus få 411 på antiinflammatoriska livsmedel.