När du sätter människor tillbaka för att leva-men du faller isär

Karen Lord, en känd Pilates-tränare och framstående wellness-världsfigur, är "i branschen att sätta ihop människor igen", säger hon. Men du kanske inte vet att hon har kämpat för att sätta sig igen, hela vägen, på grund av den kroniska smärtan hon lever med från endometrios, en sjukdom utan botemedel. Här talar den berömda healaren om vad det betyder att "tyst om min egen brokenness, min fallande isär".

Det började för mig vid 15. Jag slutade på klassen och in i de konstiga uppdelade badrumsbås i min gymnasium som söker integritet och ett kallt golv för att ligga på. Jag minns att smärtan var så dålig att jag kretsade och letade efter komfort i min fortfarande växande och utländska tonårskropp. Jag stod på mitt huvud och resonerade att om denna mycket smärta kan hända att stå upp, så kan det säkert vara en slags motgift. Det var inte. Efter en timme av den värsta smärtan som jag någonsin kände, hamnade jag hem i sängen, skalad med Advil, vila, en elektrisk uppvärmning och sjuksköterskorna och min välmenande mamma som säger att kramper bara kan vara verkligen verkligen vara verkligen dålig. Saken är att det här var helvetet, även om jag inte visste hur jag skulle säga det. Jag hade inte orden eller förtroendet förbi förståelsen att detta var allt annat än normalt.

Jag var en sen blomare, bara fick min period samma år eller året innan. Jag minns de låtar som var på radion vid den tiden. Jag minns att jag nästan fallit i en friterare nästa år på mitt sommarjobb på en skaldjur tar ut plats (detta var Massachusetts). Min chef fångade mig fysiskt och jag slutade kräkas och blödde och skakade och sökte samma förkylning på det skörda golvet i den skörda musslan. Återigen hämtade min mamma mig. Återigen var jag i chock. Återigen sov jag av den, ryckte bort den. Jag fortsatte med saker och kände inte att jag hade rätt att ifrågasätta något av det. Jag hade aldrig varit exakt normal och jag tror att en del av mig tänkte att detta bara var ett annat sätt på vilket jag var så mycket annorlunda än människorna omkring mig. I den åldern får du inte riktigt välja.

Jag började ha sex det året och en första resa till en gynekolog lämnade mig med en triphasil p-piller som hade både löfte om att hålla en tonårsgraviditet borta, som fungerade, och också löfte om att minska min kramper-som inte gjorde det inte. Jag lyckades genom frigöring, som vi gör när vi är unga och vissa saker är för stora och för smärtsamma, och vi tror att det är precis som de är. Jag hade varit gymnast, en dansare, en konstnär, en sångare, en tomboy, äventyrlig-och att allt bytte till mer eskapistiska sysselsättningar som rökning av potten, drickande skit vin i skogen och mer tonårsex, den ultimata vackra distraktionen. Han var trasig, jag var trasig, min familjekommunikation var trasig och vi fortsatte med saker.

Jag flyttade till New York City vid 19 år och jag hade ett jobb som modell. Jag besvimade under en skjutning, och återigen befann jag mig i studiobadrummet och sökte det kalla kaklat golvet.

Här startar den ljudkrossande, självförtroende känslan. Att veta att du kan känna att du dör, och de som behöver hjälpa dig är övertygad och övertyga dig om att det är allt i ditt huvud.

Jag hade ett jobb som Au -par i Tribeca. Jag svimmade mitt i den lilla triangeln som är Tribeca Park. Kräkningar, en grupp vänliga människor vaknade mig. Jag kröp till huset till föräldrarna jag arbetade för (pre-celltelefoner, jag tror att jag hade en personsökare) och ringde min bästa vän för att ta mig till sjukhuset. Det här var första gången. Jag trodde inte att jag förtjänade en ambulans. För dåliga kramper?

Jag fick höra att gå på p -piller (jag var redan på p -piller) och att jag var stressad. Att vissa kvinnor har riktigt dåliga kramper. De skulle inte ge mig Advil på sjukhuset i West Village. Så det måste vara jag. Här startar den ljudkrossande, självförtroende känslan. Att veta att du kan känna att du dör, och de som behöver hjälpa dig är övertygad och övertyga dig om att det är allt i ditt huvud.

Jag började studera, vilket gjorde detta till mitt jobb. Jag lärde mig att jag behövde en endokrinolog och jag hittade en. Han bad mig ut till en klubb medan jag satt på undersökningsbordet. Jag kretsade, jag avböjde, jag ville jävla skrik, jag ville knulla killen för att ha frågat mig medan jag dök upp där, sårbar, hoppfull och sökte svar som mitt liv hängde i balansen. Jag kommer inte ihåg vad jag gjorde. Jag kommer ihåg att jag inte fick svar.

Så här är det hur det händer, så här upplever jag ett avsnitt: Det är dag ett av min period. Det börjar skada. En utstrålande smärta i min nedre buken och sedan ett vitt ljus och sedan ett surrande i mina öron och sedan en krasch när jag faller ner. Jag passerar och jag vaknar till smärta som jag bara kan beskriva för kvinnor som någon som försöker nå in i min kropp och riva ut min livmoder med klövade händer. För män försöker jag förklara att jag slår vad om att det är som om någon skulle göra det mot sina bollar. Jag har varit tvungen att förklara det för manliga läkare på det sättet. Så många läkare vet fortfarande inte vad det här är.

Så när jag kommer till ringer jag 911. Jag kräkningar och har diarré och samtidigt skakar jag, vinkar, vred sig, snurrar, skriker. När EMT kommer dit händer en av tre saker: de tror att jag är på droger, de antar att jag kommer av droger, eller de tror att jag överdriver. Eller det bästa fallet är den vanligtvis manliga EMT/ brandman är den killen där som har en fru eller en flickvän han älskar, och han ser på mig, ser mig verkligen, och han säger att han är så ledsen. Att hans fru just hade hänt förra veckan och han vet att det är brutalt. Och den tron ​​känns bättre än de vanliga svaren jag får, men jag är fortfarande säker på att jag dör eftersom logiken säger att människor bara inte är byggda för att uthärda så mycket smärta utan död som en händelse.

Sedan båren, som slingrar sig genom korridorerna till hissarna, förbi min dörrvak, som är mina vänner men kan inte registrera vad som händer. Sjukhusresan är det värsta eftersom det är tiden för den mest smärtan. Jag ber om syre och de säger att jag ska ligga platt-men jag kan inte för att jag vrider. De blir arg. Jag blir arg, jag svär mycket. Jag är så förbannad att de inte rör sig tillräckligt snabbt eller tar det mer allvarligt!

Jag kommer till sjukhuset. Jag är mager, så de tror att jag är en narkotikasökande. Jag får en IV och en Advil, som jag inte kan tolerera ändå. Ibland en bäckenundersökning, vilket bara inte är vad du vill ha i en ER. De säger att se en gyno och hänvisa mig till en som är ansluten till sjukhuset. De skickar mig hem.

Hem. Dränerad. Ursäktande. Generad. Det är mig-jag dricker för mycket, jag stressar för mycket, jag lever livet fel som ett vildt barn och en fri anda i NYC så det är allt mitt fel. Plus att allt är i mitt huvud. Jag är dramatisk. Jag misslyckas. Jag är bruten. Jag är annorlunda än alla. Då glömmer jag det tills det händer igen.

***

Jag ser varje specialist. Craniosacral-terapi, Reiki, en psykisk, en konstig kändisläkare på Long Island som sa att jag borde få 20 kilo eftersom jag var en vegan och att elefanter också är vegan och har högt kroppsfett-så jag är för mager för att jag inte gör ' t har kroppsfettet från en elefant. Gyno efter Gyno.

Den sista var så frustrerad att jag fortsatte att komma tillbaka i flera år med samma sjukdom som hon sa, besviken, ”Karen, vad vill du att jag ska göra?”Och:“ Prova yoga.”Jag var en Pilates-entusiast vid tiden-jag yoga i världen kan hantera den typ av smärta jag vände mig till som min normala. Jag lämnade i tårar. Den här gången var det Union Square, men jag blev van vid att gråta överallt i staden. Jag var mycket i tårar. Jag var mörk, jag var deprimerad, orolig, jag var i terapi, jag kände mig besegrad. Jag kände mig hopplös, maktlös. Väg trasig.

Jag hade en vacker pojkvän som sprang från sitt jobb på Spring Street till Lower East Side i snön när jag ringde honom i ångest och sa "saken" hände. Jag hade en vacker bästa vän som gjorde samma sak en kväll-hon var min granne i East Village och jag valde bort en ambulans, istället bad jag om min dagbok så att jag kunde logga min smärta i realtid, minut för minut, att visa läkare senare, vilket jag trodde skulle hjälpa dem att lyssna.

Det var bara för sex år sedan, första gången jag fick lättnad på ett sjukhus. Första gången en läkare visste att min smärta var verklig. Jag kommer aldrig att glömma sympati i hennes ögon.

En annan gång slickade min söta 12-åriga hund mig vaken efter att jag hade gått ut i mitt sovrum och räckte in i min låda för en vicodin när jag kände att det kom på en gång på en gång. Hon var så flitig hon åt inte pillerna som hade fallit runt mig på sovrumsgolvet när jag svimmade och baserade mitt huvud på foten av min sängram. Tack Gud. Hon slickade mitt ansikte och fingrar tills jag vaknade och jag ringde en ambulans. Olika pojkvänner, olika bästa vänner, olika hundar, samma situation, inga svar.

Joy kom en dag när "saken" träffade, och jag hamnade på rätt sjukhus vid rätt tidpunkt med rätt kvinnlig läkare på tjänst och hon förstod det omedelbart och gav mig morfin. Det var den bästa känslan. Inte bara den dunda, leriga långsamma surret av läkemedlet utan det faktum att det skulle vara första gången jag trodde. Att min smärta erkändes. Det skitiga är att det var för bara sex år sedan, första gången jag fick lättnad på ett sjukhus. Första gången en läkare visste att min smärta var verklig. Jag kommer aldrig att glömma sympati i hennes ögon. Tack tack.

Medan jag var i Pilates School gick vi runt i rummet: Varför är du här, vad hoppas du att uppnå, de vanliga att veta dig. När det var min tur sa jag att jag ville lära mig anatomi och förstå min kropp bättre eftersom jag har svår dysmenorré (en stor term för dåliga kramper). Det var det konstigaste svaret i rummet.

Det året var jag i den bästa fysiska formen i mitt liv. Stark, oövervinnlig känsla mycket levande. Föreställ dig att öva Pilates varje dag i cirka sex timmar i över ett år. Jag kände mig övermänsklig och jag hade aldrig varit så stark. Sedan "saken" hände, och jag saknade avancerad träningshelg eftersom jag var på sjukhuset. Men samma år fick jag diagnosen att ha endometrios. Jag var så upphetsad eftersom jag trodde att med en diagnos kom en fix. Ingen fix. Anti-ångestmedicin, antidepressiva medel, vicodin, kodin-de anti-ångestläkemedlen fastnade, men inget annat fungerade. Visar sig att smärtstillande medel inte hjälper den här typen av saker. Eller åtminstone gjorde de inte för mig. Det fortsätter. För många gånger för att nämna.

Spola fram emot att hitta den allra bästa läkaren i NYC genom en vän och en Pilates -klient. Han är snäll och rolig och så smart och känd för idrottsmedicin. Vi hade en stor rapport och han lyssnade alltid, och han var orolig. Han ville att jag skulle ta bort min livmoder eftersom han inte ville att jag skulle gå igenom detta längre, han visste också hur dålig smärtan var. Han visste att jag inte kunde hålla piller nere, så jag fick ordinerad fentanylplåster (alias en stark opioid). Det var den näst bästa känslan eftersom han brydde sig, erkände han och han behandlade min smärta på ett medkännande och atypiskt sätt. Precis vad en atypisk person behöver. Jag har dock aldrig använt fläckarna, för jag är rädd att de kommer att döda mig. Som dödade många människor förra året.

***

Så min karriär blir större och jag har en stor studio med mitt namn på det, ett team på 12 och kändisklienter, en publicist och en väntelista för mina tjänster åtta månader lång. Jag är tacksam och jag har tur, men jag bailar mycket eftersom allt detta blir större, så gör stressen också. Och stress matar sjukdomen. Jag hade sex stora avsnitt under de första tre åren av min vackra nya drömstudio, den värsta var en april när det hände några riktigt stressande saker med byggnaden som min studio var inrymt i. Jag var också sjuk med influensan. Jag vaknade till hemska kramper ovanpå och gick till köket för att äta några kex (jag behöver mat i magen för att ta de mediciner jag tar för smärtan). Jag gjorde det inte. Jag slängde in i väggen och vaknade min fästman (ex-fästman nu) vid den tiden. Jag hade besvimt av chocken av smärtan och krossat mitt huvud och axel mot väggen i vår vackra Tribeca -lägenhet som hamnade på marken. Hon höll mig och försökte väcka mig. Vår valp Wolfie slickade mig när hon skakade mig vaken och skakade mig för att hålla mig vid liv. Jag kunde höra det men jag kunde också höra min kropp säga mig att släppa taget. Soende bara. Släpp taget. Tack och lov, hon var där och tränade mig tillbaka till livet medan jag ringde 911 eftersom jag är säker på att hon räddade mitt liv den kvällen. Hon och Wolfie och jag inte gav efter för att sova räddade mitt liv.

Vad gör du när du är topptränare, en fitnesspersonlighet, en "guru" och din kropp förråder dig? Är du fortfarande giltig, stark, frisk?

Nästa dag var jag mer orolig för henne då själv. Den tuffaste personen som jag kände ut som om hon hade sett ett spöke och berättade för en vän att hon aldrig hade sett mig så ömtålig. Ett ord som fortfarande får mig att krypa eftersom jag känner att min bräcklighet i det ögonblicket förändrades så mycket.

Det var min längsta sjukhusvistelse, jag hade ett rum för mig själv och underbara sjuksköterskor som jag fortsatte att berätta: ”Jag älskar dig.”Och jag menade det för att jag verkligen kände att jag hade kommit så nära slutet. Jag var så full av liknande och kärlek och morfin, men mestadels kärlek-jag kunde se livet så tydligt. Denna push and pull hade lärt mig så mycket om det. Jag älskade mina sjuksköterskor. Jag minns nästa dag som sa djärvt, ”Jag älskar livet.”

Då hände det igen. Exakt ett år senare i Los Angeles. En så frisk plats att jag kände mig skyddad och halvtrodd att det aldrig skulle hända igen. Och sedan några månader senare. Och sedan just igår, vilket gör denna bit tidigare tidsfrist.

Vad gör du när du är topptränare, en fitnesspersonlighet, en "guru" och din kropp förråder dig? Är du fortfarande giltig, stark, frisk? jag säger ja. Jag är stark för att jag fortfarande är här. Lever fortfarande genom detta, med detta. Jag har tur eftersom mina klienter förstår och skickar mig blommor och meddelanden om kärlek istället för ilska och besvikelse när jag måste ta en vecka ledig för att läka. Jag delar detta med dem. Jag berättar sanningen. Vi delar så mycket, det är arten av vad jag gör.

Men den mörkaste sidan är att denna sjukdom dödar. Någon som jag följde på sociala medier tog nyligen sitt eget liv eftersom smärtan och skam och mörker och störningar var för mycket för henne att bära. När jag hörde var jag inte chockad-jag förstod. Denna sjukdom dödar. Det dödar älskare när de ser dig som ömtå. Det dödade min familj ett tag eftersom de inte förstod min ilska. Det bryter kvinnor ner. Det dödar drömmar och förtroende, eftersom kronisk smärta kommer att göra.

Jag är tur att jag är en speciell typ av kämpe. Jag har tur att jag har en hård kreativ entreprenörsanda som ibland verkar drivas av en kraft som är mer beslutsam än eld. Jag får skit och jag gör det bra. Trots att de har hälften av den sunda tiden för de flesta. Jag har tur att jag har gått, snubblat, kröp genom elden om och om igen utan att komma ihåg hur illa det brinner. Ett självskydd, en ren beslutsamhet, en vilja att inte bara leva utan verkligen leva.

Jag har tur att när alla tester körs i ER säger de mig att jag är den hälsosammaste personen de någonsin har sett. Jag menar förutom detta, rätt? Höger. Ät en biff, sa den sista läkaren. Jag bad den läkaren att hålla sig långt borta från mig. En blodpanel visade bara perfekta järnnivåer och jag är en hängiven vegan och även när jag inte var den här skiten hände fortfarande.

Så de trasiga är min älskade. Jag är bruten. Och jag är fortfarande obritande människor för att leva. Som en passion. Jag är riktigt bra på det.

Denna endometrios har gett mig mer kärlek, nåd och empati än jag hade tidigare, och jag föddes med mycket av det. Jag vill dela detta för att starta en konversation. Vad sägs om flera samtal? Först att du aldrig vet vad en annan människa går igenom. För det andra att om du också går igenom skit är det okej att prata om det. Ju mer vi pratar, desto mer bygger vi samhälle genom att dela information med varandra. Vi kan hjälpa varandra. Vi kanske till och med håller varandra vid liv. Låt oss försöka, mina älskade.

Ta reda på mer om endometrios, som vilka livsmedel som kan underlätta symtomen hos vissa människor, det ena som de flesta får fel om tillståndet och vad du behöver veta om den senaste forskningen.