Hur min autistiska bror lärde sig att hantera mitt i covid-19 och hur min familj följde efter

Daniels avslag var en fras som vi hörde ofta, en som vinkade bekräftelse för att något skulle äga rum inte idag, utan imorgon: ”När du vaknar.”

Jag andade in och övervägde mitt nästa drag, och visste att alla ord som följde var de som jag skulle behöva följa för den månader långa karantänkörningen. ”Det kommer att bli längre än imorgon, Daniel.”

Vi drog in i vår uppfart, och Daniel såg på mig som om jag bluffade och drog sedan ut linjen som vi har tvingat berätta för honom så många gånger i hans liv: ”Du måste vänta.”

"Det stämmer," jag nickade. "Vi måste vänta.”

Nästa morgon kom Daniel in i köket och gav mig en livsmedelslista. "Vi kommer till Jewel-Osco," sa han och tog på sig sin kappa. Jag förblev sittande. "Jag är ledsen," sa jag. "Vi kan inte.”

"Det är stängt," sade han. jag nickade.

Det är då det börjar: han stormar på övervåningen, tar tag i de två kuddarna från sin säng och lutar dem från vår balkong på andra våningen på en fåtölj som vilar i vardagsrummet, direkt nedanför. En av dem toppar på golvet-en miss av hans räkning. Anger eskalerar när han dundrar ner, biter handen och gör upprörda utbrott längs vägen, hans ansikte växer rött i frustration. Just nu är vår pappa i köket och observerar med mig det mönster vi hade sett utvecklas under de senaste åren när Daniel vill ha sin väg med något som han inte kan kontrollera. Varje försök att ingripa, vi vet, är på vår egen riskdaniel 6 meter lång och byggd som en linebacker.

Vi står inte bara där heller. Min pappa ber mig att låta dem gå och hävda att Daniels mentala hälsa är lika avgörande som hans fysiska just nu, att han redan har varit tvungen att ge upp för mycket, för snart, att han behöver en enda sak som han kan räkna med. Detta är naturligtvis en giltig punkt. Jag tänker på mina egna bekvämligheter snabbt att gå, och ändå, de som jag gjorde det möjligt för mig att hitta snabba löpare: Espressomaskinen i stället för Starbucks, kallar Zoom över Happy Hours, de virtuella träningen istället för dagliga gymbesök. (Jag tänker också på min fars tröst, de som ofta centrerar kring sändningsnyhetsuppdateringar och Entenmanns munkar.) Fortfarande sätter ingen av dem min fysiska hälsa-och därför är deras hälsorisk. Så jag börjar också tänka på de många sätt som Daniel har anpassat tidigare: till de många grupphemmen. Till de otaliga vårdgivarna. Till förlusten av en mamma.

Jag tänker också på vår morfar, en veteran från andra världskriget som kärleksfullt kallade Daniel för hans "Danny Boy" och som påminde oss alla alltid om att "rulla med våra livs stansar.”

Jag bad min pappa att låta mig prova en sak till.

Efter ett jordskred av kudde kastar och ett 20-minuters soundtrack av humör, sa jag till Daniel att jag behövde honom för att ta en paus, att jag ville visa honom något i köket. Han träffade mig, andades hårt och glittrande från sina ansträngningar.

"Sitt med mig här och visa mig din lista," frågade jag. Han drog en stol bredvid mig och presenterade sina framställningar igen, ett enda pappersark med nio prioriterade föremål, Hersheys sirap överst. Jag öppnade Instacart i min webbläsare och började skanna. "Den här?”Frågade jag och svävade över flaskan. Han nickade. Jag lade till den i min vagn. ”Nu lägger vi till allt från listan här, och sedan tar personen allt till vår ytterdörrljud bra?”

Han såg skeptisk ut. Det gjorde jag också. Men han lät mig avsluta sin lista, och jag sa till honom att den har tagit hand om, att matvarorna kommer snart. "Ikväll," säger han. Jag nickade och antar att detta var helt genomförbart. När jag klickade på tillgängliga tidsluckor frös jag. “Saturday-månaddag.”Det är onsdag eftermiddag.

Jag försökte dölja min panik när han lämnade med vår pappa för en biltur. Jag satt där, vid bordet, uppdaterade platsen var femte minut och stängde ögonen i hopp. Efter en timme av detta och att planera ut de mycket få alternativen öppnade himlen upp, tillsammans med en "inom 5 timmar" -plats. Två timmar och en snabb, helig shoppare senare, och våra första internet-köpta matvaror hade anlänt-bara i tid för Daniels återkomst hem.

Han trampade in, tappade sin kappa på golvet och gjorde en linje för en påse bara-den med hersheys sirap. "Vad tror du?" Jag frågade. Han log och svarade med en linje, den han erbjuder som ett godkännande av godkännande på bara de mest förtjänande tiderna: ”Det ser bra ut.”

Efter att ha blandat sig ett glas iskall chokladmjölk, tog han sina kuddar från fåtöljen och började kuddkastcykeln på nytt, men den här gången, och sjunger innehållet avstår från Producenterna och Les Misérables. Min pappa kom in från garaget och slog på nyheterna, volymen låg. Jag gjorde mig en espresso. Medan inga ord utbyttes, var det i det ögonblicket jag tror att vi alla insåg att en ny hemma-normal tog form-en som kan ha varit ännu bättre än vi kunde ha hoppats på.

Det var i det ögonblicket tror jag att vi alla insåg att en ny hemma-normal tog form-en som kan ha varit ännu bättre än vi kunde ha hoppats på.

Som med resten av världen var våra förändringar inte begränsade till online -livsmedelsbutiker. I stället för miljöstimuleringen hade Daniel en gång hittat inom sitt dagsprogram tog vi enheter till stranden, där han kunde tillbringa timmar på att omfamna de lerliknande, taktila glädjen av sand. Vi lagade grillade ostlunchar, en barndomsfavorit som han begärde, bunden av minnet, att jag skar i fyra för honom. Utan att träna på helgen till KFUM, tog vi solnedgångsvandringar tillsammans och undrade över de snabbt växande gässfamiljerna som hade grodd upp före våra ögon på vårens ankomst. Och för att säkerställa några intellektuella utmaningar samlades vi vid middagsbordet för omgångar av Connect Four, Candy Land och Jenga-i som Daniel upprepade gånger pummelade oss.

Min pappa och jag gjorde plats för skift, alltför findande tid tillsammans för att grilla, skriva, plantera blommor och skratta över visningar av Fru. Tvivel och Prinsessan brud.

Naturligtvis, med nya rutiner kom några nya utmaningar: Daniel blev frustrerad när kylskåpet inte kunde hålla jämna steg med sitt önskade intag av dietkoks, och han krävde att bära samma gröna randiga skjorta varje dag (säkerställer en ständigt bokad tvättmaskin ). Samtidigt navigerade min pappa sig igenom ny teknik och brusavbrott i att arbeta hemifrån för första gången i sin 50-åriga medicinska karriär, och jag längtade efter social interaktion och kramar (kramar!) från goda vänner som aldrig tidigare.

Till och med för det senare fann vi lättnad: ett sätt för oss tre att krama för en fyrdelad mun som involverade oss alla stansade luften segrande och utropar orden: ”Gå, bug, gå, woo!”Det var ett mantra som Daniel hade använt under åren för att avvärja alla bi eller myror som kom hans väg, och en som vi kände tillämpade lika bra på covid-19. Förenande och humörförstärkning fungerade det som en familj omfamning för tillfället, stängde våra kvällar och startade våra morgnar tillsammans på nytt.

Vi gjorde det. Daniel anpassade sig och vi var också.

Den 6 juni, fem dagar efter att guvernör Pritzker hade lyft Illinois 'vistelse-hemma-ordning, bestämde min pappa och jag att vi kunde göra vår första personliga resa till livsmedelsbutiken tillsammans på nästan tre månader. Jag läste min kamera, ivriga att fånga Daniels reaktion när vi gick in i butiken, för att bevittna glädjen i ansiktet när vi berättade för honom att det omöjliga var återigen möjligt, att den efterlängtade ankomsten av normalitet nu var på oss.

Men när vi drog in på parkeringsplatsen verkade Daniels svar blandat och när han kom in i butiken, omvandlades till mild agitation när han insåg att kaffeproverna-hans favoritdel av upplevelsen var inte mer. Det gick upp för mig: Efter att ha sökt våra gamla rutiner en första gång, ombads vi nu att sörja dem en andra gång. De gamla, bekanta aspekterna av vår vardag var nu peppade med nyhetsnyhet som krävde en ansiktsmask, massor av handrensare och mycket färre smakprover.

Och så det skulle gå, insåg jag, med alla våra andra återinföringar till världen. Att med lättnad och spänning kommer ett extra lager av komplexiteter som vi utmanas att känna igen som en del av våra erfarenheter, inklusive Daniels plan 1 juli återkomst till hans grupphem och verkstad, en återkomst som vi förväntar oss med hopp, och naturligtvis några några några några Trepidering, med det nya tillägget av ansiktsmaskkrav, temperaturkontroller och social distans-samma praxis i spelet när jag betraktar min återkomst till cykelklasser, arbetsmöten och första datum.

Men då tänker jag på de tre månaderna som min familj och jag redan hade delat tillsammans och trots att jag blev ombedd att hålla sig säkert, hur långt vi hade kommit. Att mot många odds, och säkert våra egna förväntningar, kunde Daniel inte bara anpassa sig till de tider som var i många fall, i många fall, att omfamna dem. Och i de ögonblick som min pappa och jag behöver påminna om vår egen potential för framsteg, är det till Daniel vi vänder oss. Till den som är mest betydligt utmanad av förändring som vi observerar med beundran hur han lever ut vår morfars ord; hur han rullar med stansarna; ”Gå, bugg, gå, woo.”

Och det kommer vi också.