'Endometrios och stigmatiseringen kopplad till det förstörde mina organ, mina vänskap och min glädje'

Endometrios är ett försvagande kroniskt hälsotillstånd som påverkar uppskattningsvis 10 procent av kvinnorna, och ändå finns det få effektiva behandlingar och inga botemedel. Som ett resultat lider många i tystnad, och "endo" är fortfarande en av de mest underkända hälsotillstånden i vår tid. Det förtjänar mycket mer uppmärksamhet, och sedan mars är den nationella endometriosmedvetenhetsmånaden, vi överlämnar mikrofonen till Kelsey lindell, en förespråkare för funktionshinder som har kämpat med endometrios i nästan två decennier. Det här är hennes historia.

Ett decennium till diagnosen

När jag fick min första period vid 12 år gammal varade den i sex veckor i rad. Vid gymnasiet landade den intensiva smärtan i samband med min menstruationscykel mig in och ut från sjukhuset. Vid den tiden trodde läkarna att jag bara hade problem med cyster på äggstockarna och erbjöd ingen lättnad.

En dag i mitten av 20-talet kollapsade jag mitt i min vanliga 5:30 a.m. Cykelklass på grund av svår buksmärta. Läkarna körde en serie tester men kunde inte hitta något "fel" med mig, så de tillskrev återigen smärtan till en bruten cyst och skickade mig hem.

Under de kommande sex månaderna var jag på sjukhuset varje månad med test efter test som kom tillbaka oöverträffande. Slutligen drog en sjuksköterska mig åt sidan och sa att hon trodde att jag kanske hade endometrios. När jag läste broschyren som hon hade överlämnat mig, kände jag att jag hade stansat i tarmen. Jag insåg att det inte fanns något botemedel och att jag skulle ha ont för alltid.

Försöker läka "naturligt"

Det enda sättet att definitivt diagnostisera endometrios är genom operation, men på grund av omfattande medicinska trauma var jag motvillig att genomgå proceduren. Jag saknar hälften av min vänstra arm, så jag hade 11 operationer innan jag var 6 år gammal. Att möta en annan operation kontra den försvagande smärtan var ett riktigt Sophies valscenario, där jag förlorade på båda ändarna.

Istället gjorde jag lite internetforskning och stötte på några kvinnor som svor av antiinflammatoriska dieter för att behandla deras endometrios.Jag bestämde mig för att gå ut, klippa gluten, mejeri, alkohol och bearbetade socker ur min diet, och mina symtom blev marginellt bättre. Smärtan gick från cirka åtta eller nio av 10 till en fem eller sex, vilket fortfarande är ganska intensivt med tanke på att något förbi en sex kommer att landa dig i ER, men det var mer hanterbart ändå.

Att hålla fast vid en så strikt diet, klippte dock in i mitt sociala liv och dämpade min glädje. När jag utövar denna antiinflammatoriska diet och ville ha ännu större resultat för att undvika operation och smärta, blev min besatthet av att undvika vissa livsmedel ortorexi, en form av störd ätande.

När Covid-19 träffade kunde jag inte gå till sjukhuset längre när jag hade en dålig smärta flare. Mina stressnivåer skyrocket, liksom smärtan, och att försöka hålla sig till den antiinflammatoriska dieten förvärrade den stressen, så jag lossade på den lite-och den tråkiga nio av 10 smärta återvände.

Hopp och förtvivlan

Jag började behandla smärtan hemma med cannabis, vilket verkligen hjälpte eftersom jag inte kunde gå till sjukhuset och väntelistorna för endometriosspecialister var riktigt långa.

Så småningom kunde jag också hitta en stor endometriosspecialist som utövar både funktionell och traditionell medicin. Hon sa till mig att jag skulle behöva göra operationen någon gång, men att vi kunde hålla på tills jag var redo. Under tiden försökte vi "allt", inklusive olika hormoner och andra läkemedel. Dessa behandlingar höll saker i avstånd ett tag.

Men sommaren 2022 var mitt tillstånd så dåligt att jag var tvungen att sluta göra det arbete jag älskade som fitnesslärare eftersom det vanligtvis var cirka 50/50 chans att jag skulle ha för mycket smärta för att leda klass. Jag stängde min fitnessverksamhet och tillbringade sommaren i sängen.

Ibland skulle smärtan rensa upp och ge mig en falsk känsla av hopp. Under en av dessa smärtfria perioder bestämde min man och jag att ta en resa till Italien. Men halvvägs genom vår semester blev det så dåligt att jag var projektil kräkande blod och jag rusade till Florens ER mitt på natten. Jag bestämde mig för att det äntligen var dags att göra operationen.

Jag genomgick en nödsituation. I bilder tagna under operationen såg det ut som att alla mina organ var täckta av svart tjära-endometrios var överallt. Ändå försäkrade kirurgen mig att min prognos var optimistisk.

Inom en månad hade allt vuxit tillbaka.

Vid den tidpunkten var jag inte i god form mentalt, fysiskt eller känslomässigt. Föreställ dig att ha den värsta smärtan i ditt liv och bara aldrig kunna bli av med det. Det är alltid där, och om det inte är där är det på väg att vara där igen. Du kan inte äta, sova, tänka, arbeta eller spela utan att det är en ständig påminnelse om att denna sjukdom-inte du kontrollerar alla aspekter av ditt liv. Det är utmattande och så nedslående.

Föreställ dig att ha den värsta smärtan i ditt liv och bara aldrig kunna bli av med det.

Jag hade haft tidigare självmordsförsök och sjukhusinläggningar, och jag blev orolig för mig själv, särskilt sedan den här tiden kunde jag inte använda någon av mina hanteringsmekanismer-liknande matlagning, ta promenader eller träna. Inte bara hade denna sjukdom tagit alla roliga aktiviteter från mig, det tog också bort att klara färdigheter för att jag hade för mycket smärta för att göra dem. Jag hade för mycket smärta för att vilja leva. Jag känner fortfarande så här ibland.

Min man var rädd för att gå på jobbet eftersom han inte ville lämna mig ensam. Jag ville inte att han skulle axla bördan på egen hand, jag räckte till mina närmaste vänner för att låta dem veta att jag behövde stöd. De flesta av min omedelbara utvalda familj svarade med stöd och ett löfte om att skapa någon form av organiserad incheckningsrutin för att stödja både min man och mig.

Min bästa vän på över ett decennium svarade dock inte förrän 48 timmar efter min text med ”Kan vi inte ha en mogen, vuxen konversation om detta?”Och fortsatte med att antyda reaktionen på min verkliga smärta och avtagande mental hälsa-var omogna och i mitt huvud. Vår relation har aldrig varit densamma, och det är den svåraste uppdelningen jag har uthärdat. Att förlora min bästa vän och Platonic Life Partner var det sista jag såg komma, och det är en av anledningarna till att jag är så passionerad för att prata om detta: Jag vill att folk ska veta att det här är en verklig sjukdom som kan förstöra ditt liv, och det finns inget botemedel mot det.

Jag vill att människor som känner att andra ska gå igenom detta ska kunna svara med vänlighet, empati och förståelse. Jag vill att människor ska tro på kvinnor och deras kroniska smärta.

Utmattande alla mina alternativ

Medan jag klarar mig något bättre med avseende på min mentala hälsa, har jag inte exakt ett lyckligt slut att dela. Jag är för närvarande på min fjärde typ av progesteron-en form av behandling för endometrios under de senaste nio månaderna. Den här verkar hjälpa hittills. Jag är också på låg dos naltrexon, ett läkemedel som opioidberoende använder som slår ner nervsystemet och har också använts för att förändra smärtreceptorer för personer med kronisk smärta (även om detta fortfarande är en experimentell terapi för endometrios). Jag är ungefär två månader in, och de säger att jag kommer att kunna berätta inom tre månader om det kommer att fungera.

Vissa människor, som Lena Dunham, väljer att behandla svår endometrios genom att ha en hysterektomi, en procedur där din livmoder tas bort och ibland, din livmoderhal och äggstockar också. En vän erbjöd sig att bära barn till mig så att jag kunde förfölja detta, men min läkare säger att en hysterektomi kommer inte att hjälpa mig om hon inte tar bort mina äggstockar. Detta, säger hon, skulle orsaka många andra hälsotillstånd, så hon vill inte göra det förrän hon är uttömd varje behandling på marknaden.

Och det känns som om vi gör just det. Vi har gjort operationer. Vi har gjort ryggradsinjektioner. Vi har gjort varje smärta med det finns. Vi har gjort akupunktur, bukmassage, fysisk terapi i bäckenbotten och växtbaserade tillskott. Och de fyra typerna av progesteron. Nu naltrexon. Det är där vi är på. Vi kombinerar östra och västerländska mediciner och kastar allt vi kan på detta för att få lite livskvalitet tillbaka.

Medvetenhet är viktig, men representation är mer viktig. Här är varför

Medan jag är angelägen om bättre behandlingar och naturligtvis ett botemedel, tror jag att det finns mycket arbete som ska göras under tiden för att öka medvetenheten kring endometrios för att minska skadan på de som kämpar med det och andra kroniska sjukdomar. Jag menar, det finns en anledning till att människor med kroniska hälsoproblem är upp till nio gånger mer benägna att dö av självmord än de utan-det är på grund av avvisande attityder som den jag mötte från min tidigare bästa vän.

Personer med kroniska hälsoproblem är upp till nio gånger mer benägna att dö av självmord.

Det finns så mycket stigma och systemisk kapacitet som står inför kvinnor med kroniska sjukdomar, och mycket medicinsk sexism och rasism som hindrar diagnoser, behandlingar och botemedel. Jag har hanterat det här problemet sedan jag var 12 år och jag fick inte diagnosen förrän jag var 26 år. Att fördröjningen är en del av anledningen till att jag har permanent skada på mina organ. Och detta har varit min erfarenhet av att navigera det här problemet Som en vit kvinna. Jag vet att svarta kvinnor är ännu mer benägna att inte tro, och deras smärta är mer benägna att avfärdas.

Hela mitt företag är inriktat på att ändra detta. Jag äger ett företag som heter Misfit Media, och vi tillhandahåller utbildning kring kapacitet för företag som skapar marknadsförings- eller underhållningsinnehåll, för jag säger alltid: ”De som skapar innehåll skapar kultur.”Det vi konsumerar informerar så mycket om vår offentliga uppfattning om saker, och jag tror att om vi kan ändra innehåll kan vi ändra kulturen omgivande funktionshinder. Bättre, mer allestädes närvarande representation är ett av de bästa verktygen vi har för att ändra livet för människor som har att göra med kroniska sjukdomar, som endometrios, varje dag.

Ofta, när människor tänker på inkludering av funktionshinder, tänker de, ”Åh, låt oss kasta någon med rullstol i annonsen eller filmen eller vad som helst.”De tänker inte riktigt på hur de organiskt bädda in berättelser om människor med kronisk sjukdom i innehåll, även om det är en riktigt vanlig upplevelse som förtjänar representation. Vi behöver mycket mer innehåll-varifrån det är marknadsföring, reklam eller underhållning-vilket ger detta mycket olyckliga, men mycket normala, en del av livet för att lysa för att öka medvetenheten och skapa empati.

När allt kommer omkring är det svårt att hantera kronisk sjukdom och smärta utan att också behöva ta itu med att vara gasbelyst och få dina nära och kära att gå bort. Jag vill att kvinnor med endometrios och de med kronisk sjukdom i allmänhet ska känna att de kan söka det stöd de behöver utan att bli skamade. Jag vill inte att fler människor ska förlora nära och kära som tror att de sensationaliserar sin smärta. Jag vill inte att fler ska behöva gå igenom två decennier av läkare som rycker bort sin smärta.

Detta är bara en sådan tik av en sjukdom, och det är dags för kultur att sluta låtsas att den inte finns. Vi är här, vi lider och vi gör det i tystnad.

Wellness Intel du behöver utan BS som du inte registrerar dig idag för att ha de senaste (och största) välbefinnande nyheterna och expertgodkända tips som levereras direkt till din inkorg.