Så här är det att leva med en sällsynt autoimmun sjukdom

Föreställ dig att försöka komma igenom din college -final och avsluta skriva din avhandling, allt medan du inte kan komma ur sängen. Det är verkligheten Global Liver Institute-grundaren Donna Cryer mötte när hennes inflammatoriska tarmsjukdom blev så dålig att hon behövde sin kolon bort och en levertransplantation.

Här, med sina egna ord, delar Cryer hur det ser ut att leva med en livshotande sjukdom medan han fortfarande upprätthåller ett fullt liv. Hennes berättelse är en motståndskraft, styrka och egenvård.

Fortsätt läsa för en första hand om hur det är att leva med en autoimmun störning.

Hur det började

Jag diagnostiserades först med inflammatorisk tarmsjukdom när jag var 13 år och i åttonde klass. Så utöver de typiska tonårsdramarna att undra om min kross gillade mig tillbaka och navigerade på knepiga vänskapsproblem, var jag också tvungen att ta reda på hur jag skulle hantera många ganska obehagliga resor till badrummet. Även om det finns mediciner tillgängliga för att hantera symtom på IBD, finns det inget botemedel. Ändå lät jag inte sjukdomen avskräcka mig från mitt ultimata mål: komma in i Harvard.

Hösten 1988 började jag min första termin på college. När jag träffade mina rumskamrater för första gången stod jag inför ett val: berättade jag för dem om min IBD eller försök att vara "normal" och försöka dölja det? Jag valde öppenhet ett bra sätt att be om sängen närmast badrummet och det slutade stärka mina vänskap så mycket. Eftersom min sjukdom förvärrade-vilket tyvärr inte är ovanligt med IBD-de blev verkligen mitt stödsystem. Det är inte lätt att be om hjälp, men när du gör det belönas du av att se människor för vem de verkligen är.

"Att vara sjuk betydde inte att jag inte ville höra om mina vännernas uppdelningar och rädsla för att inte komma in i gradskolan."

Under mina tre första år på college spridde inflammation min matsmältningskanal och påverkade så småningom min lever. Senioråret var när jag var på min sjukast-jag kunde bokstavligen inte komma ur sängen för att gå till klassen eftersom jag var så svag. Det som var mest frustrerande var det faktum att läkarna inte kunde fastställa exakt vad som var fel med mig. De kunde säga att jag blev svagare, men de kunde inte ta reda på varför exakt.

Trots att jag inte kunde göra det för att klasse eller göra mycket av någonting-jag hängde fortfarande med mina vänner så mycket jag kunde. Att vara sjuk betydde inte att jag inte ville höra om mina vännernas uppdelningar och rädsla för att inte komma in i gradskolan-jag gjorde det absolut! Och de var där för mig också och lyssnade på mig prata om hur frustrerande det inte var att veta vad som hände med min kropp och undrade om min avhandlingstitel var för hård.

Jag förblev fokuserad på mina kurser också. Jag var fast besluten att göra det bra och bli accepterad till Georgetown Law School. Med stora svårigheter tog jag mig till alla mina tentor och avslutade allt mitt arbete, inklusive att skriva sex papper om asiatisk ekonomi på mindre än 48 timmar. Och jag blev accepterad till Georgetown Law.

Går från dåligt till värre

Efter examen [från Harvard] förföljde jag att hitta en diagnos med ännu mer intensitet än före det blev mitt huvudfokus. Slutligen fick jag diagnosen primär skleroserande kolangit (PSC), en specifik typ av leversjukdom. Levern spelar en riktigt avgörande roll för att metabolisera fettlösliga vitaminer som A, D, E och K. Så det som hände var att när jag ätit, var vitaminerna inte absorberade ordentligt, och det fick mig att förlora min förmåga att gå. Mina muskler kunde bara inte fungera tillräckligt bra.

Det var en lättnad att få en diagnos, men det betydde också några ganska nykter nyheter: Jag behövde en levertransplantation. Jag behövde också få bort min kolon, en stor operation. Min IBD vände cancer och det fanns verkligen inget annat alternativ. Efter mitt första år av lagskolan inte gick det inte ens för mig-jag hade min kolonoperation. Operationen satte mycket stress på min kropp som redan var i dålig form eftersom jag behövde en ny lever-så jag stannade på sjukhuset hela sommaren.

"Jag ville visa läkarna-som egentligen bara sett mig som värst, 80 pund och sängliggande-att jag var en person med vänner, familj och stora drömmar för mitt liv."

Under den tiden var mitt rum alltid upptagen med besökare. En av medicinska skolstudenter på sjukhuset där jag var, Johns Hopkins, gav ut ett samtal till Harvard alums för att samla till min säng och många kom förbi för att umgås med mig. Jag lärde känna läkarna, sjuksköterskorna och praktikanterna riktigt bra, till och med passerar Intel om de söta läkarna till nyfikna sjuksköterskor som var för blyga att fråga. Hej, som patient kan du komma undan med saker. Eftersom jag gick på lagskola erbjöd jag mina juridiska tjänster till alla som behövde dem för övning.

Jag gjorde också en anslagstavla full av bilder av mig själv med mina vänner och gjorde de saker jag tyckte om. Det var delvis för att motivera mig själv, men jag ville också visa läkarna-som egentligen bara sett mig som värst, 80 pund och sängliggande-att jag inte bara var en säng vid fönstret. Jag var en person med vänner, familj och stora drömmar för mitt liv.

Få en ny lever

När slutet av sommaren närmade sig var jag fortfarande på transplantationslistan och jag var slut på tiden. Läkaren sa till mina föräldrar och mig att jag bara hade sju dagar att leva. Jag vägrade att tro det. Jag var i fullständig förnekande. Jag har alltid varit en person av tro. Jag har alltid känt att Gud var med mig och haft en plan för mitt liv. Så jag antog bara att allt skulle bli bra.

Jag minns en dag, min mamma kom med min post. Hon sa till mig att jag hade blivit accepterad till en prestigefylld lagtidskrift. "Vad ska jag berätta för dem?" hon frågade mig. "Berätta för dem ja!" Jag berättade för henne. Det var inte så länge efter det när läkarna hittade mig en lever.

"Läkaren sa till mina föräldrar och mig att jag bara hade sju dagar att leva."

Återvinningsprocessen för levertransplantationen var fantastisk. Min kropp började svara direkt och jag var ute från sjukhuset en vecka senare. I början av december var jag redo att gå tillbaka till skolan. Det är ganska mirakulöst att du kan vara vid dödsdörren och sedan så kort efter tillbaka till levande livet så fullt. Jag känner mig extremt lycklig, men den sorgliga sanningen är att det finns nästan 14 000 människor på transplantationslistan idag och endast cirka 8 000 levertransplantationer görs varje år. Sju personer dör varje dag och väntar på en lever.

Jag var så upphetsad över att ha det bra att jag bestämde mig för att kasta en stor fest för min födelsedag. Mina rumskamrater och jag kastade episka fester, och det finns faktiskt en Halloween -festfolk som fortfarande pratar om denna dag. För min födelsedag hade jag den här idén att göra ett parti i Karibien. Vi hade ett ståltrumband och bjöd in alla våra grannar, vänner från skolan och till och med läkare och sjuksköterskor från sjukhuset. Det förvandlades verkligen till ganska partiet!

Hur återhämtning ser ut

Medan levertransplantationen räddade mitt liv, var det verkligen inte min sista operation. Jag har haft många bukoperationer och även båda knäna byts ut på grund av några av de mediciner jag var på att vara hård på min knäbrosk.

Mina träningspass utvecklas baserat på var jag befinner mig i min återhämtning. Efter en operation börjar jag med långsamt rörande kampsport, bara för att få tillbaka lite rörelse. Då flyttar jag till Barre eller Pilates för att arbeta de små musklerna. Och sedan flyttar jag till dans eller andra hjärtbaserade träningspass. Jag uppskattar varje träning jag gör. När jag gör en crunch förundras jag över att min abs kan göra dem efter så många operationer. När jag är på roddmaskinen tänker jag på hur allt i min kropp arbetar på cellnivå och det förvånar mig bara. Mina favoritträning nu är träning med låg intensitet, gör lungor med kettlebells eller vikter.

Många av mina läkare frågar mig hur jag kan återhämta mig så snabbt efter mina operationer och hur jag mår så bra nu. Jag tror att mycket av det kommer till tankesättet. Jag vill göra allt jag kan för att skapa bästa möjliga miljö för mina behandlingar att fungera. Det är som att plantera ett frö i den mest bördiga jorden. Jag försöker verkligen maximera varje ögonblick för att vara lite starkare och mer motståndskraftig varje dag.

Så här gör du ditt eget Vision Board, liknande vad Donna Cryer gjorde sig själv. Dessutom, vad händer när en frisk kvinna får bröstcancer.