Dessa online infertilitetsstödgrupper gör resan mindre isolerande för människor som kämpar för att bli gravid

Skapa community online

Liksom Casey, Mairin Wheland, en irländsk infertilitetspatient, kände att hon inte hade någon att vända sig till för att stödja när hon gick igenom IVF. "Jag trodde alltid att folk var obekväma med ämnet infertilitet, och det är särskilt tabu här i Irland," säger Wheland.

När hon övervägde och sedan upplevde-IVF, säger Whelan att hon hade så många frågor och ingen som hon kände sig bekväm att fråga. Det var inte förrän efter att hennes dotter föddes att hon upptäckte Fertility Talk, en online-plattform som grundades 2019 som presenterar bevisstödad information om infertilitet på ett sätt som är lätt att förstå. Slutligen hittade hon svaren som hon sökte med en hel gemenskap av andra som letade efter mer information.

Regina Townsend, grundare av The Broken Brown Egg, säger att hon kände sig särskilt ensam när hon och hennes man gick in på sin egen infertilitetsresa. ”Den berättelsen jag alltid hade hört var att [svarta kvinnor] var hyperfertil. Det viktigare var att inte Bli gravid, säger hon. I själva verket visar studier att svarta kvinnor kan vara dubbelt så troliga att uppleva infertilitet som vita kvinnor. Men Townsend, som Casey, hörde sällan svarta kvinnor prata om sina infertilitetskampar offentligt.

Det är därför det trasiga bruna ägget, som började som en personlig blogg om Townsends infertilitetsresa, har förändrats för att bli en plats för kvinnor att dela information och stöd med varandra. Förutom innehåll om ämnen inklusive IVF, PCOS, hantering av ångest och depression och sätt att utöva egenvård medan de försöker bli gravid, innehåller det trasiga bruna ägget en stängd Facebook-grupp där kvinnor kan få kontakt med varandra och dela sina erfarenheter. "Den privata gruppen är ett riktigt bra samhälle", säger Townsend. "Vi har det vi kallar 'Moonshine Meetups;' Det är ett zoomsamtal där varje person har sitt glas vin och pratar bara om vad som suger. Sorg och infertilitet går ofta hand i hand."

"Dessa kvinnor får mig att fortsätta att älska och uppmuntra dem som de gör mig," säger Casey om samhället som hon hittade genom det trasiga bruna ägget. "Jag är så tacksam för dem alla."

Hanterar fertilitetsinformationsgapet

Supportgrupper för digital infertilitet ger inte bara gemenskap; Som Wheland upptäckte är de också en verklig utbildningsresurs för många människor. Forskning visar att den genomsnittliga personen har mycket liten förståelse för grunderna i fertilitet, oavsett deras inkomst eller utbildningsnivå. En studie 2019 på 1 000 U.S. Kvinnor i åldern 20 till 44 fann att de enda 14 procenten visste rätt definition av menstruationscykeln, och bara 20 procent visste att en persons "bördiga fönster" var tre till sex dagar av deras cykel. En studie från 2013, som bad över 10 000 personer i 79 länder att frivilligt ta en frågesport som bedömer sin kunskap om fertilitet (inklusive riskfaktorer och myter om infertilitet) fann att den genomsnittliga poängen var 59 procent, vilket i godkännande av betyg.

Avsaknaden av grundläggande kunskaper gör att man kämpar med infertilitet så mycket svårare, särskilt om du, som Fertilityiq-grundarna Jake och Deborah Anderson-Bialis, kan inte hitta tillförlitliga informationskällor utanför läkarkontoret. "Den viktigaste frågan vi mötte var att vi inte kände att den information som var tillgänglig för oss matchade ämnets kostnader och allvar," säger Jake Anderson-Bialis. "Vi ansåg att vi var tvungna att fatta livsförändrande beslut med mycket lite sammanhang."

Sarah Lyndon, CRN, grundare av Fertility Talk, stötte på ett liknande problem när hon arbetade med sina patienter som fertilitetssjuksköterska. "Jag såg ett verkligt gap mellan vad experterna lärde sig och patienterna visste," säger Lyndon. Hon fann ofta att de senaste resultaten om infertilitet (som forsknings- och behandlingsalternativ) ofta inte tog sig till patienter. Istället stannade nyckelinformation ofta begravd i vetenskapliga tidskrifter. Det är därför hon arbetar för att göra informationen om fertilitetssamtalet super exakt och banbrytande, medan hon fortfarande är lätt att förstå för alla som kommer till webbplatsen med frågor.

Fertilityiq, som Anderson-Bialises grundades 2015, går ett steg längre och erbjuder utbildningskurser ($ 95 vardera, eller $ 25 för en del av en kurs) om ämnen inklusive sambandet mellan diet och livsstil och infertilitet, endometrios och äggfrysning. Varje kurs undervisas av respekterade medicinska experter inom fertilitetsutrymmet, ofta från Harvard, Yale, Columbia och Stanford.

Markera enskilda resor och kämpar

Kunskap är makt, och det är genom att dela kunskap och skapa kontakter som dessa onlinegrupper lyckas bryta ner stigmas förknippade med infertilitet, särskilt i samhällen där ämnet är särskilt tabu.

"Det finns många samtal i det svarta samhället om vad vi inte gör", säger Townsend. "Vi går inte till terapi, ber vi. Vi "ger inte våra barn bort" eller adopterar. Sådana fraser är verkligen skadliga. Det är fel historia att berätta för oss själva, säger hon, särskilt eftersom det stigmatiserar giltiga familjebyggnadsalternativ utanför förlossningen. Hon gör ett försök att diskutera adoption och främja bland andra ämnen på det trasiga bruna ägget så att människor vet att dessa alternativ finns och känns okej med att överväga dem.

FertilityIQ vill också vara en resurs för dem som ofta förbises i fertilitetsdiskussioner, till exempel LGBTQ+ -samhället. "Vi har specifika kurser för transmän, transkvinnor, afroamerikanska kvinnor," säger Jake Anderson-Bialis för att ge information mer specifikt anpassad till deras unika upplevelser.

Webbplatsen tillåter också användare att leta upp specifika läkare och kliniker för att lämna och läsa recensioner-som låter människor höra från andra i liknande situationer som kan ha liknande bakgrunder. "När du läser en recension kan du se orientering, ras, inkomst, behandlingstyp och underliggande diagnos av personen som skriver recensionen. Det är verkligen viktigt för om du till exempel är en kvinna över 40 som använder ett givarägg, vill du höra från någon i en liknande båt, säger Jake Anderson-Bialis, eftersom den personens upplevelse troligen skulle vara mycket annorlunda än någon som är tio år yngre med sina egna ägg.

Allas erfarenhet av infertilitet är lite annorlunda. Men när det gäller att hantera ensamheten, stigmatiseringen eller bara bristen på information, kan online -samhällen som dessa vara en livlinje för människor i nöd.

*Namnet har ändrats.

Här är vad läkare säger om hur mycket fertilitet som är genetisk. Och det är därför manlig fertilitet måste vara en större del av infertilitetssamtalet.