Den perfekta cancerresursen fanns inte när hon behövde den, så denna 32-åriga överlevande skapade sin egen

On 11 januari 2018 diagnostiserades Liya Shuster-Bier med steg 2 primär mediastinal B-cell icke-Hodgkin-lymfom. Hon var 29 år gammal. Det som följde var en lång, hård kamp som inkluderade 800 timmars kemoterapi, 20 strålningssessioner och en autolog stamcellstransplantation. Drygt ett år senare, den 22 januari 2019, gick Shuster-Bier officiellt in i remission.

Idag markerar en annan milstolpe med avslöjandet av sitt nya företag, ALULA. Stöds av Chelsea Clintons Metrodora Ventures, Susan Lyne från BBG Ventures, och Andy Dunn (vars nära och kära har var och en kämpat cancer), är ALULA en marknadsplats och resurs för människor med cancer och deras nära och kära med alla verktyg de behöver för att navigera i sin cancer resa. Från att hjälpa till att ge orden för att berätta för familj och vänner, kollegor och din chef att du har cancer, vårdkalendrar och personliga register, skapade Shuster-Bier alula med allt hon önskar hade funnits efter att ha fått sin diagnos. Här delar hon mer om vad ALULA erbjuder och hur hon ser att det fortsätter att utvecklas.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier är grundare och VD för ALULA, en radikalt ärlig resurs och marknadsplats för människor som lever med cancer och deras nära och kära.

Tja+bra: Berätta lite om att grunda ALULA. Varför var det på ditt hjärta och sinne som något så viktigt att skapa?

Liya Shuster-Bier: Konceptet för ALULA uppstod av fem år av smärtsam, oavsiktlig och oplanerad forskning och utveckling. Min mamma fick diagnosen bröstcancer i januari 2016, och några månader efter att hon äntligen var i remission fick jag diagnosen steg 2 primär mediastinal B-cell icke-Hodgkin-lymfom. För både hennes process och min process fanns det så många delar av cancerupplevelsen vi var oförberedda för. Det vi bygger på ALULA är en radikalt ärlig resurs för att stödja patienter och deras nära och kära genom hela livscykeln för cancer, genom diagnos, behandling, återhämtning och antingen förlust eller remission.

Termen "radikalt ärlig" låter väldigt målmedvetet för mig.

LSB: När du går igenom behandling samlar du information från alla dessa spridda delar av internet, över vad jag kallar "Onco-sfären", ett ord som jag skapade för att beskriva det massiva nätverket av klinisk hjälp som förhoppningsvis kommer att bota dig , från onkologer till socialarbetare till sjuksköterskor. Vad jag menar med "radikalt ärlig" är att en av pelarna i ALULA skapar innehåll som får cancer att känna sig mindre ensamma. Vi arbetar nära med patienter och utövare för att verkligen rikta in sig på alla stunder som du inte var beredd på och inte har en plan att navigera.

Vad är några av de verktyg som ALULA kommer att tillhandahålla för cancerpatienter på detta sätt?

LSB: Ett exempel är ett digitalt verktyg som fungerar som en mall för hur du hittar orden att tillkännage till din familj och familj att du har fått diagnosen cancer, eller om du måste berätta för din chef så att du kan diskutera din medicinska ledighet. Det är mycket anpassningsbart att göra det personligt. Du svarar på ett dussin frågor och sedan översätter verktyget till ett e -postmeddelande som du enkelt kan kopiera och klistra in, och du kan naturligtvis redigera det som du vill också.

Ett annat exempel är innehåll relaterat till cancerupplevelsen. Jag fick diagnosen när jag var 29 år, så jag hade inte exakt flickvänner jag kunde fråga, "Hej, vad gjorde du när du tappade allt håret på två veckor?"eller" Hur hanterade du anfall av inkontinens eftersom du är i medicinskt inducerad klimakteriet vid 29?"Men vad mina vänner gjorde var att ransack sina nätverk för att ansluta mig till andra människor med cancer jag kunde prata med. Det vi gör på ALULA är att bygga ett samhälle där patienter kan få kontakt med varandra och prata om alla dessa saker som gör cancer så svåra att navigera.

Vad sägs om familj och vänner? Kommer alula att ha resurser för dem?

LSB: Ja. En är ett digitalt verktyg som är en delbar behandlingskalender. På så sätt finns det en digital plan som organiserar som kommer att komma till särskilda möten, plocka upp recept, gå hunden, sova över och allt annat som kan bli oorganiserat under behandlingsförloppet. Förutom digitala verktyg som detta har ALULA också guider så att nära och kära kan lära sig om behandling och hur man tar hand om sin älskade.

Det finns också en marknadskomponent. Vad kommer det att ha?

LSB: Du kan skapa ett personligt register om ALULA och även handla med produkter som är till hjälp. Alla produkter är kuraterade av cancerpatienter och godkänns av vår rådgivande styrelse för medicinska experter. Det finns saker som varma filtar och strumpor, flytande droppar för att hantera en upprörd mage och produkter som hanterar effekterna av tidig klimakteriet.

Du har verkligen tänkt på allt! Hur hoppas du att Alula kommer att fortsätta att utvecklas i framtiden?

LSB: De senaste 15 åren av onkologi har haft enastående vetenskaplig upptäckt, vilket är anledningen till att jag till och med pratar med dig idag och jag håller på att fira två år i remission för en extremt aggressiv, malig tumör. Men där det inte har varit en investering hjälper patienter att leva med efterverkningarna och biverkningarna av behandlingen.

Jag firar två år i remission, men jag fortsätter att slåss mot effekterna av min behandling. Jag är för närvarande i medicinskt inducerad klimakteriet vid 32. Jag fick precis diagnosen strålningsfibros från strålningen till bröstet och ryggen, vilket innebär att musklerna i och runt min tumör långsamt förfaller. Jag ser för närvarande en kardiolog för att jag var på ett kardiotoxiskt kemoterapiläkemedel. Min man och jag försöker ta reda på hur och när vi kan starta en familj. Jag vill att Alula ska vara en plats där människor kan gå till hjälp att navigera [liv efter remission] också.

Vi fortsätter också att bygga relationer med sjukhus och behandlingscentra över hela landet. När vetenskapen utvecklas och går framåt kommer vårt innehåll att utvecklas rätt tillsammans med det.

Hur ska du fira denna otroliga lansering och dina två år i remission?

LSB: Mitt team och jag har alla byggt alula i våra respektive vardagsrum, så jag tror att vi kommer att njuta av lite tid tillsammans på ett särskilt festligt zoomsamtal. Efter det är jag glad att bara fira detta ögonblick med min familj, vänner och onkologileam. Det finns många känslor med denna betydande milstolpe eftersom inte alla gör det. Jag förlorade en kär vän till lymfom för över ett år sedan idag. Jag ska bara fira andan. Jag kommer att fira det faktum att jag fortfarande lever och det faktum att jag får ägna mitt liv åt att förbättra upplevelsen av cancer, från diagnos till överlevnad och förlust.

För mer information, gå till Myalula.com.

Oj Hej! Du ser ut som någon som älskar gratis träningspass, rabatter för kult-fave wellness varumärken och exklusivt brunn+bra innehåll. Registrera dig för brunn+, vår online -community av wellness insiders och låsa upp dina belöningar direkt.