Jag har levt med Alzheimers sjukdom i nästan tio år här är hur mitt liv har förändrats

Det finns uppskattningsvis 5.8 miljoner människor i u.S. Att leva med Alzheimers sjukdom. Det är den vanligaste formen av demens, en allmän term för gradvis förlust av minne och andra kognitiva funktioner som är tillräckligt allvarliga för att störa det dagliga livet. Alzheimers förebyggande och behandling är ett stort fokus för vård, men det är inte ofta att någon som lever med sjukdomen ges möjlighet att dela sin erfarenhet.

Här, i samarbete med kvinnornas Alzheimers rörelse, som stöder Alzheimers forskning och utbildning, och med hjälp av hennes dotter Emily har 66-åriga Cynthia Huling Hummel-aktier i sina egna ord vad som lever med Alzheimers har varit som för henne i år sedan diagnosen 57 års ålder.

Jag började ha problem med mitt minne för 17 år sedan, när jag var 49 år gammal. Jag arbetade som pastor och var mycket upptagen med att studera för min doktorsexamen och driva en församling-och det var förutom att uppfostra min tonårsson och dotter. Jag hade definitivt många strykjärn i elden. Jag började glömma möten, vad jag hade predikat veckan innan och kunde inte komma ihåg människor i min församling. Som pastor är det sant att jag verkligen träffar många människor, men jag började ha problem med att komma ihåg människor helt eller återkalla specifika samtal som vi hade.

Min instinkt var att dölja mina minnesproblem så bra jag kunde. Jag började ta omfattande anteckningar för att täcka mitt felaktiga minne. Men det var inte alltid lätt att dölja. Ibland skulle någon gå in på mitt kontor för ett möte och jag hade ingen aning om vem de var eller varför de var där. Eller någon skulle be om bön och jag kunde inte komma ihåg exakt vad det var de gick igenom. Det var verkligen dödande ibland.

Ett ögonblick som framträder för mig är särskilt när jag var på väg att leda en gravesideminnesgudstjänst. Jag kom in i bilen för att köra till kyrkogården och kunde inte komma ihåg vägen. Det var så konstigt eftersom kyrkogården var en plats jag hade kört av och varit i många gånger tidigare. Vad som är värre, jag kunde inte ens komma ihåg namnet på den avlidne. Jag började känna mig panik och veta att det fanns en sörjande familj som väntade på att jag skulle starta tjänsten. Jag slutade med att ringa den lokala blomsterhandlaren för vägbeskrivning och så småningom gjorde det, men upplevelsen skakade mig verkligen till min kärna. I slutändan fick det mig att boka en tid med min läkare för att ta reda på vad som hände.

Kommer till rätta med en diagnos

Eftersom jag var så ung var Alzheimers inte en av orsakerna till mina minnesproblem som min läkare först övervägde. Kan det vara en huvudskada? Strålningsexponering? Han hade alla slags teorier, varav ingen slutligen checkade ut. Trots att Alzheimers körningar i min familj-min mamma hade det-det var inte att först beaktas.

I slutändan tog det åtta år för mig att få en diagnos vid 57 års ålder. Efter flera år med oöverträffade teorier och inga svar hänvisades jag till en neuropsykolog som gav mig ett batteri av kognitiva funktionstester, som tog flera timmar. De mätte allt från min neuro-kognitiva funktion till min bearbetningshastighet. Medan jag testade med 98 procent på verbal förståelse, var poäng för andra områden i motsatt ände av spektrumet. Det var en ödmjuk upplevelse. Trots att testningen var svår, var det avgörande för att jag fick en diagnos, som var "amnisk mild kognitiv nedsättning på grund av Alzheimers sjukdom."

När jag fick den nyheten började jag bara gråta. Min läkare sa till mig att det här var något som bara skulle bli värre med tiden, och han föreslog att jag skulle gå tillbaka från mitt heltidsjobb. Jag kände en så djup sorg eftersom jag verkligen älskade mitt jobb och jag älskade folket i min kyrka. Eftersom kyrkan ger den bosatta pastorbostäderna, innebar detta att jag också skulle behöva hitta en ny plats att bo. Det var mycket att tänka på.

Jag kommer inte ihåg hur jag berättade för min son om min läkares möte, men min dotter, Emily, studerade utomlands i Japan och tidsskillnaden gjorde det svårt att prata i telefon, så jag mailade nyheterna till henne. Det som var viktigast för mig var att jag inte var en börda för mina barn. Mellan att berätta för barnen, ta ett steg tillbaka från mitt jobb och hitta en ny plats att bo, var det mycket att hantera.

En förnyad känsla av syfte

När jag satt i min nya lägenhet började jag tänka på vad jag skulle göra nästa. Jag bestämde mig för att Alzheimers var något jag bättre lär mig mer om, med tanke på att jag hade det. Jag började ta klasser med Alzheimers Association, som hölls på ett lokalt samhällscenter. Jag körde dit för min första klass och satt bara på parkeringsplatsen och grät. Det kändes som för mycket. Men efter några minuter torkade jag ögonen, kom ut ur bilen och gick ändå till klassen.

Under de första dagarna av min diagnos försökte jag fokusera på vad min mamma alltid sa till mig: att när vi hjälper andra hjälper vi oss själva. Med det i åtanke bestämde jag mig för att börja fokusera på hur jag kunde hantera min diagnos och använda den på ett sätt för att hjälpa andra. Jag kontaktade Alzheimers Association och Women's Alzheimers Movement (WAM) och frågade dem om det fanns något jag kunde göra för att hjälpa till. Som minister hade jag mycket erfarenhet av att skriva och prata, så jag använde dessa gåvor för att hjälpa till att skriva ett nyhetsbrev för Alzheimers Association och för att börja göra offentligt talande för kvinnors Alzheimers rörelse. Jag utsågs också till National Council on Alzheimers forskning, vård och tjänster för att representera de mer än 5 miljoner amerikaner som lever med demens och tjänade som den enda styrelseledamoten som faktiskt hade Alzheimers.

Jag bestämde mig också för att ta några college -kurser och registrera mig på Elmira College, som är tillräckligt nära för att jag skulle gå till där jag bor. Jag har alltid älskat att lära mig och nu när jag inte arbetade såg jag mer tid som en möjlighet att ta lektioner för skojs skull. (Eftersom jag är pensionerad får jag pension såväl som socialförsäkringsförmåner, så mina levnadskostnader täcks.) Några av mina klasser har varit personliga föreläsningar, andra har varit online. Jag gör så många av uppdragen som jag kan. Det är underbart för mig att vara med studenterna och att kunna delta också i campusevenemang som konserter och konstshower. Min dotter Emily deltog också i Elmira, så under ett tag var vi faktiskt på campus samtidigt som du tog lektioner.

Att vara student på EC har också gett mig möjligheten att prata med klasser om att leva bra med demens. Detta hjälper till att bryta ner stigmatisering och andra hinder. Dekanen var så snäll mot mig när jag berättade för henne om min diagnos. Även om jag inte var tillräckligt gammal för att kvalificera mig för en äldre rabatt på klasser, sa hon att jag kunde ta alla klasser jag ville ha. Jag har tagit lektioner på Elmira i nio år nu; Allt från barnlitteratur till franska och till och med skridskoåkning.

Något som jag inte längre kan göra nu är att läsa böcker. Jag brukade älska att läsa så mycket. Men nu, varje gång jag hämtar en roman, kommer jag inte ihåg vad jag läste tidigare. Jag donerade 500 böcker till kyrkan eftersom jag inte behövde en påminnelse som satt runt mitt hem om något jag inte kunde göra. Det var fortfarande mycket jag skulle kunna gör för att fokusera på istället.

Det har också varit meningsfullt för mig under de senaste nio åren sedan min diagnos att delta i kliniska prövningar på Alzheimers. Ju fler forskare lär sig om hjärnan, desto bättre. Jag registrerade mig i en observationsstudie 2010 som heter Alzheimers Disease Neuro-Imaging Initiative (ADNI). Denna studie tittar på de fysiska förändringarna i hjärnan (och cerebral ryggvätska) över och mot de kognitiva förändringarna jag upplever jag upplever. Det är en longitudinell studie och det involverar modernaste MR-och husdjurskanningar. Jag valde också för ytterligare punkteringar och har undertecknat ett samtycke för en studie efter mortemet av min hjärna. Jag hoppas att fler kommer att delta i dessa typer av studier, inklusive människor med olika rasbakgrunder eftersom det finns ett behov av mer mångfaldig representation i vetenskapliga studier. Annat än att delta i dessa studier strävar jag inte efter några specifika typer av behandling.

Hitta silverfoder och hjälpare

Det jag vill att folk ska veta mest om att leva med Alzheimers är att ditt liv inte slutar med en diagnos; det förändras bara. Mitt liv förändrades på djupa sätt på grund av min sjukdom, men jag finner fortfarande så mycket syfte i mitt liv. Efter att ha predikat vikten av tro under svåra tider i årtionden lever jag det nu.

Min relation med mina barn har förändrats sedan min diagnos. Vi pratar mer om framtiden. De vet att efter att jag dör att jag vill att min hjärna ska doneras till vetenskapen ska studeras. Vi pratade inte riktigt om sådana saker innan. Och vi tillbringar tid med varandra och njuter av den stora glädjen av samhörighet och vad det än är vi upplever rätt i det ögonblicket. Min son, hans fru och mina två barnbarn bor i Amsterdam och vi hade en fantastisk resa dit förra året. Och för några år sedan hade Emily och jag en underbar resa till Toronto. Det var faktiskt en stad som vi hade varit tillsammans tidigare och vi åkte till några av samma platser andra gången, men ibland kom jag inte ihåg att vi hade varit där tidigare. Men det är okej. Det var lika underbart att uppleva dem igen.

Om du har Alzheimers är mitt råd att leta efter hjälpare på vägen. Det är en lektion direkt från Mister Rogers kvarter. Det finns fantastiska organisationer som kan erbjuda stöd och råd för dig och dina nära och kära. Och människor i ditt liv kan också vara hjälpare. Jag döljer inte längre min diagnos från andra eller försöker täcka mina minnesproblem. Om jag inte kommer ihåg någon eller något är jag ärlig om det. Min dotter Emily är en fantastisk hjälp för mig, att vara tålamod när jag inte kommer ihåg något och bara är kärleksfull och alltid där för att lyssna.

Något annat som är viktigt att veta är att ingen upplever Alzheimers är samma; Vi är som snöflingor med våra egna unika symtom och egenskaper. Problem med att koncentrera sig, ta längre tid att utföra uppgifter som brukade vara enkla för dig, förvirring med tid eller plats och problem med att förstå visuella bilder eller rumsliga relationer är alla tecken, bara några av de vanligaste. Detta är en annan anledning till att det är så viktigt att tillståndet studeras.

Jag har alltid känt att mitt liv hade syfte och vet att det fortfarande gör det nu; Att leva med Alzheimers har helt enkelt förändrat det syftet och tillåter mig att användas och hjälpa andra på nya sätt. Det är lätt att fokusera på förlusterna med en Alzheimers diagnos-ditt minne, ditt jobb, ditt hem-men jag hoppas att alla lever med denna sjukdom kan fokusera på vad de burk gör och hur de kan göra en skillnad. Det finns fortfarande mycket hopp och liv kvar för oss ännu.