Svarta kvinnor är 40% mer benägna att dö av bröstcancer än någon annan-Her en överlevande förändrar dessa odds

Samma år började jag min cancerresa, Fairley grundade beröring för att stödja svarta kvinnor med bröstcancer och för att ändra dialogen kring hur denna sjukdom behandlas hos människor i färg. Deras huvudfokus är att föra patienter, överlevande, förespråkare, förespråkningsorganisationer, vårdpersonal, forskare och läkemedelsföretag tillsammans för att skapa en förändring i hälsovårdssystemet och att få bättre läkemedel och behandlingsalternativ för svarta bröstcancerpatienter. Ett sätt de gör detta är genom sin #BlackDataMatters -rörelse, som uppmuntrar svarta bröstcancerpatienter att delta i kliniska prövningar. För sitt första initiativ samarbetade Touch med Morehouse School of Medicine och Ciitizen, ett hälsodataföretag, för att underlätta en observationsstudie, som finansieras av National Cancer Institute. Syftet är att ge svarta människor möjlighet att ta hand om sina hälsodata och välja om de vill delta i forskning och kliniska prövningar för att främja förståelsen av svart bröstcancer, samt att analysera eventuella hinder för att få tillgång till eller söka ut Kliniska prövningar i det svarta samhället.

Detta är viktigt eftersom svarta kvinnor utgör mindre än 3 procent av deltagarna i kliniska prövningar. De flesta patienter med svart bröstcancer är antingen inte medvetna om dem eller tvekar att delta på grund av felinformation om hur kliniska studier fungerar. Utbildning kring siffrorna-att svarta kvinnor är mer benägna att dö av bröstcancer än vita kvinnor-är bara det första steget. Sanningen är att dessa statistik inte kommer att förändras förrän forskare, läkare och läkemedelsföretag förstår biologin hos svarta kvinnor, och det börjar med kliniska prövningar. Ju fler svarta kvinnor som deltar, desto bättre forskare kan förstå hur nya bröstcancerbehandlingar fungerar för svarta kvinnor.

En annan väg beröring är att flytta nålen för svarta kvinnor med bröstcancer är genom att underlätta samtal. Från månatliga supportgrupper till kvartalsvisa retreat och live -konversationer, som läkaren är i, har Touch flera program som hjälper till att utbilda, stärka och uppmuntra svarta kvinnor att vidta åtgärder angående brösthälsa.

Jag önskar att jag hade känt till de resurser som var tillgängliga vid beröring när jag gick igenom mina bröstcancerbehandlingar. Efter ett års kemoterapi, kirurgi och strålning är jag nu i remission och nästan tre år av min diagnos. På kvinnors onkologcenter är jag vanligtvis den enda svarta kvinnan där-en ensam en ung svart kvinna. Tack och lov, via sociala medier hade jag turen att ha hittat både lokala och online -stödgrupper för svarta kvinnor som drabbats av bröstcancer. Det var så läkande, tröstande och inspirerande för mig att ha de kontakter med kvinnor som såg ut som mig och förstod från första hand vad jag gick igenom.

Jag hade nöjet att prata med Fairley om hennes förespråkningsarbete och vikten av att kräva bättre behandling för oss själva.

Denna intervju har redigerats och kondenserats för tydlighet.

Tja+bra: Berätta om din erfarenhet av att få diagnosen trippelnegativ bröstcancer. Hur var det??

Ricki Fairley: Jag fick diagnosen under en regelbunden kontroll, men istället för att få mitt mammogram i juli väntade jag till september. Min läkare hittade en klump och sedan fick jag diagnosen trippelnegativ bröstcancer. Jag hade en dubbel mastektomi, sex omgångar kemo och sex veckors strålning och fick höra att jag inte hade några bevis på sjukdom. Sedan, nästan exakt ett år till dagen då jag avslutade behandlingen, hittade de fem fläckar på bröstväggen. Min läkare sa: "Du är metastaserad och du har två år att leva," och lämnade mig till mina egna enheter.

Läkaren hade bara två patienter med TNBC och de dog båda inom nio månader. Jag var tvungen att ta saker i mina egna händer. Så jag undersökte trippelnegativ bröstcancer och hittade TNBC Foundation. Jag kontaktade dem och de skickade mig till en fantastisk läkare, som var en av fem läkare som forskade på TNBC [rikstäckande], och hon satte mig på två läkemedel som var experimentella vid den tiden. Så jag gjorde mer kemo och jag dog inte! Jag vet att jag är ett mirakel. Jag vet att Gud lämnade mig här för att göra detta arbete, och jag har varit förespråkare sedan dess.

W+G: Vad fick dig att inse att något behövde förändras kring diagnosen och behandlingen av svarta människor med bröstcancer?

RF: Vad som behöver förändras är dödligheten. Vi behandlas inte bra och det är därför jag skapade beröring. Jag hade god vård men min läkare var inte utbildad om TNBC och hon skrev mig i princip, och jag var tvungen att få bättre vård för mig själv. Jag tänkte inte ta nej för ett svar-jag skulle inte ta döden för ett svar. Vi får inte den vård vi förtjänar.

Jag tänkte inte ta nej för ett svar-jag skulle inte ta döden för ett svar.

W+G: Vad inspirerade dig att skapa beröring?

RF: Svart bröstcancer är annorlunda och jag insåg att stora läkemedelsföretag som gör att alla dessa läkemedel aldrig hade en bild av svart bröstcancer. Som förespråkare började jag prata med läkemedelsföretag och började ställa frågor som: ”Varför har vi inte droger för TNBC?”Och,” Varför får svarta kvinnor TNBC bröstcancer i två gånger hastigheten?”Jag började öka medvetenheten på sociala medier om svart bröstcancer och insåg att det fanns en enorm publik av svarta kvinnor som var intresserade av detta och sedan började jag beröra.

Jag vill främja vetenskapen, jag vill sätta oss alla ur ett jobb och jag vill utrota svart bröstcancer. Och jag vill inte att någon ska dö av bröstcancer men jag vill åtminstone ha dödlighetsparitet för svarta kvinnor. Vi förtjänar mer och vår sjukdom är annorlunda. För att ändra dessa siffror behöver vi bättre vetenskap, vi behöver bättre läkemedel och vi behöver fler svarta kvinnor i klinisk forskning.

W+G: Vilka framsteg har du sett och vad mer behöver göras?

RF: Jag tvingade mig till en plats vid bordet, och [Touch har] så mycket stöd från läkemedelsföretag. I själva verket arbetar vi för närvarande med en klinisk prövning med en av dem. Med våra uppsökande insatser har vi registrerat 5 000 svarta kvinnor för att delta i kliniska prövningar men jag vill registrera en miljon. Jag vill flytta nålen på procenten av deltagande i kliniska prövningar. Jag vill ha mer lagstiftning för att kräva deltagande-liknande, gissa vad farma? Ditt läkemedel kan inte godkännas om det inte testades på svarta kroppar. Ge mig en rättegång bara för svarta kvinnor. Jag vilar inte förrän vi får dessa läkemedel och bättre vetenskap. U.S. Livsmedels- och drogadministration måste kräva det och läkemedlet måste göra arbetet.

W+G: Vad är ditt råd till svarta kvinnor som nyligen har diagnostiserats?

RF: Få den bästa vården du kan. Om du tvivlar på att din läkare inte gör rätt sak, få en annan läkare. Det är okej att avfyra läkaren, det är okej att utmana systemet och ställa de frågor du behöver ställa. Och ring mig, vi kan hjälpa dig!

Se till att dina läkare är ovanpå de bästa läkemedlen. Om du är en svart kvinna under 40 år är en klinisk prövning ditt bästa behandlingsalternativ och vi kan hjälpa till att hitta ett i ditt område. Var inte rädd för att stå upp för dig själv. Ta någon med dig till dina möten eftersom du inte kommer att höra allt du behöver höra. Om du inte har någon att följa med dig, har [Touch] 40 bröst runt om i landet som kommer att följa med dig eller FaceTime med dig. Vet bara i din ande att du är en överlevande från den stund du diagnostiseras och slåss som en tjej!

W+G: Vad är ditt budskap för kvinnor överallt?

RF: Känn din kropp, stå framför spegeln. Känner till din "Herstory" och prata med båda sidor av din familj-mamma och pappa. Prata med dina mormor och dina moster och dina kusiner och gör hälsa till en konversation vid köksbordet med din familj. Vi pratar inte om hälsa förrän något händer med någon i familjen. Gör också rätt sak: ta en promenad varje dag och om du inte kan gå, bara sitta ute och ta i naturen. Flytta din kropp och ta hand om dig själv.

Denna berättelse är en del av svart [väl] varelse och undersöker tillståndet för svart hälsa och välbefinnande i u.S.-och de som arbetar för att ändra resultat till det bättre. Klick här för att läsa mer.

Wellness Intel du behöver utan BS som du inte registrerar dig idag för att ha de senaste (och största) välbefinnande nyheterna och expertgodkända tips som levereras direkt till din inkorg.