'Den rädsla och ångest som jag kände var den svåraste delen av min mastektomi'

Loya säger att hennes depression fortsatte efter hennes operation också. "Jag kände ångest för framtiden. Jag skulle bara ligga i sängen på natten vaken och så ledsen."Ändå pratade hon inte med någon om sina känslor när som helst under processen; hon säger att hon kände behovet av att vara stark för sin son, som var 19 år. Ingen av hennes läkare, säger hon, frågade henne om sin mentala hälsa vid någon tidpunkt i processen och lämnade Loya att känna att hon inte hade någon att prata med om de mentala hälsokamparna hon upplevde.

Enligt Aaron Pinkhasov, MD, ordförande för avdelningen för beteendehälsa på NYU Winthrop Hospital, "Kvinnor som får en mastektomi är redan grundade för viss ångest och depression" eftersom de har att göra med cancer. Och mastektomier kommer specifikt med en ytterligare mental börda-en 2017-studie fann att depressionnivåerna var högre hos kvinnor som hade en mastektomi än efter-op-patienter som inte hade bröstcancer och kunde pågå cirka tre år efter operationen. "Detta kan komma med symtom som socialt tillbakadragande, oförmåga att sova och känna sig hopplös," Dr. Säger Pinkhasov.

Lisa Lurie kommer ihåg att hon kände sig förvirrad och konflikt i hela hennes mastektomi-processkänsla gjorde mer komplicerade av en snabb behandlingstidslinje. Hon fick diagnosen bröstcancer 2008 när hon var 47 år. "Jag hade två veckor mellan det förödande telefonsamtalet med läkaren och sa att jag hade cancer för att gå in för min dubbla mastektomi, vilket är när de ville göra återuppbyggnaden, om jag valde att göra det," säger hon. Hon säger att överbelastningen av informationen om de val hon hade att göra för sin hälsa var "överväldigande."

"När jag tittar på ärren representerar det för mig traumat i behandlingen, men det representerar också mitt val att leva."-Alyn Rose, Preventative Mastectomy Patient

För vissa kvinnor, "Den fysiska förlusten av deras bröst är en daglig påminnelse om det trauma de gick igenom," tillägger Alexes Hazen, MD, en plastikkirurg vid NYU Langone. Det är traumat av kemo och alla dess biverkningar, strålning, väntrum, medicinska räkningar, prövar på behåar och skjortor som inte passar rätt, och lugnande familjemedlemmar att de kommer att vara okej trots att de inte riktigt vet. Bara en blick på ärr och bytt silhuett i spegeln kan potentiellt få tillbaka traumat av allt.

Ärren och fysiskt obehag är också en daglig påminnelse för Loya, som hade den första delen av sin rekonstruktiva operation i juli och kommer att ha en andra operation där hon får vävnadsutökare (väsentligen tomma bröstimplantat som långsamt är fyllda med saltlösning över kursen några veckor för att förbereda din kropp för de permanenta implantaten) på sex månader. Nu klär hon först för komfort medan hon försöker dölja sitt sjunkna bröst. Hennes onkolog hade rekommenderat att hon bär en sportbh varje dag, men tätheten är inte lika bekväm som de behåar hon brukade bära i sitt cancerliv före bröstet. Vanligtvis bär hon en lös knapp och slacks för att kompensera för den obekväma behåen, tacksam för att hennes jobb som medicinsk tolk gör att hon kan klä sig avslappnat.

Allyn Rose, 31, ser nu sin mastektomiärr i ett annat ljus. Även om hon testade negativt för BRCA -genen, har hon en familjehistoria med bröstcancer (hennes mor dog av det när Rose bara var 16) och så bestämde hon sig för att få en förebyggande dubbelmastektomi vid 26 års ålder. (Människor vars mamma, syster eller dotter har haft bröstcancer anses i allmänhet vara hög risk för själva bröstcancer.) Hennes operation spelades ut i tre faser. "Jag hade den första mastektomin med dessa saker som kallas vävnadsutvidgare, som i princip är tomma ballonger som de lägger på bröstväggen och sedan långsamt utvidga dem till ett slags rymdrum för bröstimplantat. Sedan hade jag en liten komplikation och var tvungen att få en ny operation och hade äntligen min återuppbyggnad, förklarar Rose. När hon tittade i spegeln efter sin återuppbyggnad såg hon de sju ärr i sitt bröstområde, som hon visste skulle alltid tjäna som en visuell påminnelse om vad hon var tvungen att göra för att bevara sin hälsa. "När jag tittar på ärren representerar det för mig traumat i behandlingen, men det representerar också mitt val att leva," säger Rose.

Kämpar med att känna sig feminin i en ny, föränderlig kropp

För bättre eller sämre är brösten-oavsett storlek-som vanligtvis betraktas som en markör för kvinnlighet i amerikansk kultur. Det finns otaliga behåar du kan köpa för att driva upp dem för att göra dem mer uttalade, hålla dem på plats under ett träningspass eller se till att de stöds så att du kan gå till din dag utan att tänka på dem mycket. Men samhället förbereder inte bröstcancerpatienter för hur det är att förlora sina bröst. "Bröst har en tillhörande roll med kvinnlighet och moderskap; när en kvinna förlorar [en eller båda] kommer hon att känna sig annorlunda. Det är viktigt att erkänna att, varför jag rekommenderar terapi tillsammans med kemoterapi och andra delar av bröstcancerbehandling, säger Dr. Pinkhasov.

För Loya spelar hennes bröst en viktig roll i det som får henne att känna sig som en kvinna. Efter sin dubbla mastektomi 2018 säger hon att hon kände att hon förlorade den delen av henne. "Efter operationen gillade jag inte att titta på mig själv i spegeln eller medan jag duschade," minns hon. "Jag kände mig ledsen över att förlora mina bröst, och orolig och stressad över de medicinska räkningarna som min cancer orsakade. Men jag pratade inte med någon om det."

Rose säger att hon trodde att få rekonstruktiv kirurgi skulle eliminera den känslomässiga vägtullen i hennes mastektomi, men säger att det fortfarande är något som upptar hennes sinne. "Jag gick in på det och tänkte att det skulle bli en relativt enkel operation. Jag insåg inte att även om du har ett "positivt" kosmetiskt resultat kan effekterna av att förlora dina bröst [påverka] dig som kvinna och hur du ser dig själv, "säger hon. "Just nu gör jag IVF med min man. Jag vet att jag aldrig kommer att amma mina barn. Jag har inte sensation i en stor del av mitt bröst. Jag pratade bara med en kvinna som sa till mig att hon tappade all sensation i hennes bröst [efter att ha fått en dubbel mastektomi]. När hon födde sitt barn och läkaren placerade barnet på bröstet, brast hon ut i tårar eftersom hon inte kunde känna det. Jag tänker på det."

Medan Lurie säger att hon känner sig lugn i kroppen nu, hände det inte över en natt. "Jag var förlorad om min mastektomi," säger hon. "Jag hade en kär vän som var sex månader framför mig [i hennes bröstcancerresa], som valde att inte få återuppbyggnad. Hon kom och sa: 'Jag ska visa dig hur det ser ut,' och hon drog upp sin skjorta och låt mig se."Några veckor senare gick de två bra och shoppade tillsammans. Att se hur en annan kvinnas mastektomi såg ut hjälpte Lurie att börja känna sig mer bekväm med sin egen kropp.

Återhämta sig, inifrån och ut

Medan många kvinnor som har haft en mastektomi väljer att inte få rekonstruktiv kirurgi, säger både Loya och Rose rekonstruktiv kirurgi en viktig del av deras mentala återhämtning. 2014 (det senaste året är data tillgängliga), ungefär 40 procent av kvinnor som hade en mastektomi fick rekonstruktiv kirurgi, enligt byrån för sjukvårdsforskning och kvalitet, även om procentandelen troligen har stigit under de senaste fem åren.

"Flera studier visar att majoriteten av kvinnorna är lyckligare och känner sig mer som sig själva snabbare om de får bröstrekonstruktion," Dr. Säger Hazen. Tyvärr tycker många överlevande av bröstcancer som vill ha rekonstruktiv kirurgi för dyrt för dem att överväga. Dr. Hazen säger att försäkringsbolagen är lagligt skyldiga att täcka bröstrekonstruktion, men med så många människor på hög avdragsgilla försäkringsplaner kan de utanför fickkostnaderna vara oöverkomliga. Loya säger till exempel att hon inte har medicinsk försäkring, så på toppen av sina cancerräkningar berättade en plastikkirurg till henne att rekonstruktiv kirurgi skulle kosta henne över $ 40 000 ur fickan. "Jag började undersöka för att se om det fanns några organisationer som kunde hjälpa, och det var så jag stötte på Airs Foundation [en ideell som arbetar med läkare för att göra rekonstruktiv kirurgi till ett alternativ för kvinnor som annars inte skulle ha tillgång till det] , som inte bara fick kostnaden till 23 000 dollar utan också betalar för det, säger hon.

Det betyder inte att återuppbyggnad krävs för återhämtning. Lurie beslutade initialt att inte få en rekonstruktion med sin mastektomi och veta att hon kunde välja att få det i framtiden om hon ville. "Då blev jag bara upptagen med att leva mitt liv", säger hon. "Två veckor efter min operation skulle min dotter spela Maria i Ljudet av musik på hennes skola och jag ville så dåligt att vara i första raden. Jag ville fokusera på att leva mitt liv."

"Att få cancer är utan kontroll. Men du kan kontrollera vart du går därifrån."-Lisa Lurie, grundare av cancer är glimma och överlevande av bröstcancer

Faktum är att en av de mest helande stunderna för henne kom från sin dotter. "Hon var 9 vid den tiden och hon fortsatte att be om att se mitt bröst. Jag ville inte att hon skulle. Men hon tigger mig och slutligen sa jag ja. Min dotter var tvungen att operera när hon var spädbarn, och på grund av det hade hon ett ärr över magen. När jag lyfte upp min skjorta för att visa henne mitt bröst sa hon: 'Mamma, det är inte så illa! Jag har också ett ärr. Vad är du så rädd för?'Jag tänkte för mig själv,' vad Jag är Jag är så rädd för? Hon var bekväm med mig, så i det ögonblicket bestämde jag mig för att vara bekväm med mig själv och gå vidare."

Lurie säger faktiskt att hennes beslut att gå platt har gett henne en känsla av frihet. "Vissa dagar lämnar jag huset utan behå alls, och det är trevligt att kunna göra det."Andra gånger säger hon att hon vill klä sig med mer av en silhuett, så hon bär bröstformer och skaps. Hon har också lärt sig andra stil tricks, som att bära ruffles för att ge illusionen av en fullare topp. "Du lär dig att dra uppmärksamheten från det om du vill, och jag måste säga, det känns som en lättnad," säger Lurie.

Det finns många vägar till emotionell återhämtning, varför Dr. Pinkhasov betonar hur viktigt det är för kvinnor att prioritera deras mentala hälsa i varje stadium av bröstcancerbehandling. Det finns, säger han, farmaceutiska behandlingar för depression och ångest tillgängliga, men det är viktigt att arbeta med en psykiater som är specialiserad med bröstcancerpatienter eftersom de vet vilka alternativ som inte kommer att störa cancerbehandlingen. Vissa sjukhus erbjuder terapi och har stödgrupper på plats, men andra stödgrupper inkluderar Luries egen cancer glimmer (ett online -samhälle för cancerpatienter med BH, kläder, hår och sminktips), överlevande avbrödcancer.org och National Breast Cancer Foundation.

"Läkare konsumeras uppenbarligen av läkning, men att få en mastektomi är extremt emotionellt," säger Lurie. "Det är viktigt att verkligen ta itu med hur du mår och inte begrava det. Du måste erkänna vad som hände med dig och göra en plan för hur du ska hantera det. Att få cancer är utan kontroll. Men du kan kontrollera vart du går därifrån."

Några goda nyheter: Bröstcancer är inte så dödlig som det brukade vara. Och bara en påminnelse, Ja, att få ett mammogram är viktigt.