Staceys kroniska sjukdom på 'The Baby-Sitters Club' får mig att känna mig sett

Men medan Stacey slutar gömma sin kroniska sjukdom före slutet av det tredje avsnittet, gedzzling hennes insulinpump med blå strass och stolt bära den på utsidan av hennes kläder, tog min resa för att sluta dölja min sjukdom mycket längre, mycket längre. Och i mitt fall, som täcker min vaskulit med kläder bidrog direkt till permanent blodkärl och nervskador. Vilket betyder att jag inte bara döljer min sjukdom, jag gjorde det oåterkalleligt sämre.

Naturligtvis visste jag inte det vid den tiden. Det finns många saker som utlöser min vaskulitvärm, tätt tyg, tryck, stress, allergier, kemikalier, som står för länge, sitter för länge, tränar för mycket, tränar för lite. Och jag har varit tvungen att ta reda på det på vägen, eftersom autoimmuna sjukdomar, som främst påverkar kvinnor, är underutforskade och underfinansierade. Betydelse mycket om autoimmuna sjukdomar är fortfarande ett mysterium, och till och med mina behandlingar är i princip bara prövning och fel. För att ge lite sammanhang tillbringar National Institute of Health nästan tio gånger så mycket (per person som drabbats) för att undersöka cancer än autoimmuna sjukdomar. Och det spenderar $ 11 mer per person för att undersöka små pox, som utrotades 1980 än autoimmuna sjukdomar, som påverkar 23.5 miljoner människor, varav 80 procent är kvinnor.

Så medan jag misstänkte att att täcka mina ben i tyg-särskilt trångt tyg som jeans-gjorde det värre, har jag inte vid den tiden forskning eller läkare som säkerhetskopierade min misstänksamhet. Jag täckte helt enkelt mina "brister" eftersom skönhetsindustrin ständigt sa till mig att göra. Jag prenumererade inte på mycket av det-jag bar sällan smink och jag minns att jag matchade min bollklänning med fuzzy tofflor snarare än höga klackar vid ett formellt tespian-evenemang i gymnasiet-men oavsett hur mycket jag motsatte mig uppfattningen att det jag såg ut Som bestämde mitt värde, var jag inte immun mot Medias meddelanden.

Det jag dock inte visste är att mina blodkärl blir svagare varje gång de bryter från en autoimmun sjukdom flare. Så varje gång jag bar jeans försvagade jag mina blodkärl, vilket gjorde dem mer mottagliga för framtida brott. Att bära jeans för att dölja huden på mina ben var en dubbel whammy för mig när det gäller uppblåsningar eftersom jeans gjorde mina ben heta-vilket utlöser vaskulit-och det snäva tyget satte trycket på blodkärlen under min hud som också utlöser vaskulit. Helst borde jag ha bär det som för närvarande är min go-to-outfit, en lös t-shirt och shorts, som låter min hud andas och håller det svalt.

Jag är tacksam för det kvinnliga ledda teamet bakom Baby-sitters klubb på Netflix för att ha gjort en konversation om Staceys kroniska sjukdom front och center. Kronisk sjukdom och funktionshinder-särskilt så kallade "osynliga" funktionsnedsättningar som typ 1-diabetes och autoimmuna sjukdomar-visas sällan eftertänksamt i populärkulturen (om alls). Enligt en USC Annenberg -rapport 2019, som undersökte 1 200 populära filmer som släpptes mellan 2007 och 2018, endast 1.6 procent av talande karaktärer hade funktionshinder. (Av dessa karaktärer var majoriteten av manliga och vita.) TV gör inte mycket bättre: Under säsongen 2018-2019, 2.1 procent av den primära karaktärerna var människor som levde med funktionshinder. I barns tv är det ännu värre. Enligt Geena Davis Institute on Gender i media representerar människor som lever med funktionsnedsättningar mindre än 1 procent av ledande karaktärer i barnprogrammering.

Med tanke på att 26 procent av u.S. Vuxna lever med någon form av funktionshinder, bristen på representation på skärmen har verkliga konsekvenser. Kanske om jag hade haft mer kroniska sjukdomar som Stacey att titta upp till i min ungdom och tidig vuxen ålder, skulle det inte ha tagit mig förrän min sena 20-tal som en nödvändighet än som ett stärkande uttalande för att sluta täcka upp.