Om du inte är en rak, vit man, kan medicinsk forskning förbise dig-men här är hur du ändrar det
"Medicinsk forskning" kan få dig att tänka på petriskålar och möss i ett laboratorium, men det är faktiskt mycket mer relevant för ditt dagliga liv än det-och antalet är häpnadsväckande. "Nästan 40 procent av amerikanerna tillhör en ras- eller etnisk minoritetsgrupp, men ändå kliniska prövningar skev kraftigt vit (upp till 90 procent)," säger Vincent Nelson, MD, vice president för medicinska frågor och interimschef vid Blue Cross Blue Sköldförening.
För att vara specifika har dessa försök främst fokuserade på vita människor som är raka och manliga, som har utelämnat enorma bitar av befolkningen som kvinnor, LGBTQ+ människor, ras- och etniska minoritetsgrupper och människor från låginkomst och/eller landsbygden samhällen, dr. Säger Nelson.
"Nästan 40 procent av amerikanerna tillhör en ras- eller etnisk minoritetsgrupp, men ändå kliniska prövningar skev kraftigt vita (upp till 90 procent)."
Denna brist på mångfald är viktig eftersom medicinska behandlingar kan påverka människor i olika grupper på olika sätt, förklarar han, så för att förskriva behandlingar och mediciner som faktiskt kommer att hjälpa, måste läkare ha rätt information.
"Diversifierande medicinsk forskning kan bidra till att minska ojämlikheterna i hälsan genom att svara på frågor som varför svarta kvinnor lider av högre mödrarnas dödlighet eller varför stroke är vanligare bland landsbygdssamhällen," Dr. Säger Nelson. "För att svara på dessa frågor måste forskare och det medicinska samfundet ha tillgång till data som verkligen är representativt för vårt olika land."
Så hur fixar vi detta problem med datadiversitet? De Alla vi Forskningsprogram (som hanteras av National Institute of Health) har arbetat med det sedan 2018, när Alla vi avser att bli det största och mest mångsidiga forskningsprogrammet någonsin. Genom att samarbeta med frivilliga som delar sin hälsoinformation, Alla vi skapar ett massivt dataknut som ger forskare tillgång till information som faktiskt återspeglar u.S. befolkning.
Med siffrorna har programmet redan över 360 000 deltagare (mer än 50 procent av vilka är människor i färg, och mer än 80 procent är från underrepresenterade grupper) med ett mål att nå minst en miljon människor och spåra hälsoförändringar under ett decennium. Och mer än 300 studier har redan börjat använda dessa data för att studera cancer, hjärtsjukdomar, Alzheimers, mental hälsa och mer.
De Alla vi Forskningsprogram har redan över 360 000 deltagare, varav 80 procent kommer från underrepresenterade grupper.
Här är fångsten: Programmet kan inte göra den monumentala inverkan som det hoppas på utan frivilliga, men en historiskt motiverad brist på förtroende mellan traditionellt undervärda färgsamhällen och det medicinska området är en barriär för att vända saker.
"Det saknas mångfald med afroamerikaner som deltar i medicinsk forskning eftersom det finns betydande misstro i medicinsk forskning baserad på historien om misshandel, övergrepp och bedrägeri med kliniska program inom afroamerikanska samhället," säger Shana Davis, senior programchef på Black Women's Health Imperative. "Dessutom, baserat på olika negativa och historiska upplevelser, tenderar svarta och bruna samhällen att vara mer skeptiska till att dela personlig information av rädsla för att den kommer att utnyttjas på något sätt."
Att laga dessa broar, Alla vi vidtar försiktighetsåtgärder för att hålla alla delade data säkra och säkra och gå samman med grupper som Black Women's Health Imperative, National Alliance for Hispanic Health, Asian Health Coalition och mer för att sprida ordet om vikten av denna rörelse-as asi För att lyssna och lära sig att vara mer kulturellt inkluderande.
"Om vi [svarta kvinnor] inte ingår i studien kommer våra specifika behov inte att bedömas eller tillgodoses," säger Davis. "Svarta kvinnor är oproportionerligt underrepresenterade i klinisk forskning. Därför är våra behov så. Svarta kvinnor måste utbildas om varför att delta i klinisk forskning är avgörande för vår långsiktiga hälsa. [...] En dag kommer detta arbete att göra det möjligt för kliniker att skräddarsy sina dagliga behandlingsplaner precis för mig baserat på min genetik."
Om du eller någon du känner registrerar dig, Alla vi Kommer att be om information (via undersökningar, elektroniska hälsoregister) om de faktorer som påverkar din hälsa, som din livsstil, aktivitetsnivåer, familjehälsohistoria osv. Du kan också ansluta din fitness tracker (som du kan kvalificera dig för att få gratis om du inte redan har en!) och tillhandahålla ett DNA -prov för ytterligare studier, vilket kan hjälpa dig att lära dig mer om dina genetiska förfäder. Nyckeln är att du bara behöver dela vad du personligen är bekväm att avslöja.
"Om du bestämmer dig för att delta kommer du att bidra till forskning som hjälper generationer som kommer," säger Davis. "Du kan hjälpa dig att säkerställa att människor som delar samma bakgrund, gemenskap eller orientering som du är representerad och drar nytta av forskning."Och det är ett steg mot jämlikhet du definitivt kan må bra om.
Låter som något du skulle vara med på? Klicka här för att lära dig mer och registrera dig för att delta. Dessutom kan du kvalificera dig för att få en av 10 000 FitBit -enheter som deltagarna kommer att ges i år.
Toppfoto: All of Us Research Program
Blue Cross Blue Shield Association är en förening av Independent Blue Cross- och Blue Shield -företag och ägare av Blue Cross och Blue Shield Service Marks.
