Är endometrios den mest underkända kvinnors hälsokris i vår tid?

Det kan vara på väg att förändras, tack vare kändisar och hälso -påverkare som har ökat medvetenheten om sjukdomen genom att dela sina personliga endometriosupplevelser. (Du har antagligen följt med Lena Dunhams berättelse efter att ha försökt allt för att underlätta hennes försvagande symtom till ingen nytta, hon fattade nyligen det radikala beslutet att genomgå en hysterektomi.) Men endometrios "vändning i rampljuset väcker också några oroväckande frågor. Som varför göra Det tar så lång tid innan denna förödande sjukdom diagnostiseras korrekt? Vad som faktiskt orsakar det i första hand? Och finns det något mer som kan göras för att hjälpa kvinnor att läka, utan att behöva ta till flera operationer eller hormonterapi?

*Namnet har ändrats.

Läs vidare för allt du behöver veta om endometrios.

Endometrios: en växande epidemi, eller bara feldiagnostiserad för länge?

Varje expert jag intervjuade för den här historien, konventionella läkare och holistiska utövare, berättade för mig att de behandlar fler och fler kvinnor som har diagnostiserats med endometrios. Men som många hälso -proffs är snabba att påpeka, betyder det inte nödvändigtvis att sjukdomen i sig ökar. Snarare är det mer troligt att kunskapen om tillståndet växer, och kvinnor ber i allt högre grad sina läkare att undersöka symtom som de tidigare har borstat som olyckliga nackdelar till kvinnors målande sex, tunga perioder med massor av kramp, uppblåsthet och matsmältningsbes bli värre kring menstruation.

Men även om massor av kvinnor vaknar upp till Endos verklighet, är många fler fortfarande i mörkret. "Många människor får höra att deras symtom är normala och de ska bara ta advil och hantera det," säger Dr. Hura.

"Utan öppen och ärlig dialog kring reproduktiv hälsa kommer kvinnor att fortsätta missa den vård de behöver och förtjänar-och det måste förändras.”-Piraye Yurttas Beim, VD för CelMatix

Sarah, 32, var en av dem. "Jag började visa symtom vid 13 års ålder med min allra första period," påminner hon. "Jag blödde i två veckor och var tvungen att träffa barnläkaren eftersom jag blev sjuk av att förlora så mycket blod. Jag sattes på järnpiller."Fem år, ett recept för födelsekontroll och flera gynekologer senare genomgick Sarah slutligen undersökningskirurgi och fick veta att hon hade endometrios. "[Läkaren] rensade så mycket han kunde men sa till mig att jag förmodligen skulle ha problem med att bli gravid när tiden kom-han hade rätt," säger hon.

Den typen av negativ "period mytologi" som dr. Huang beskriver är djupt ingripen i vår kultur och mycket farlig, säger kvinnors hormonekspert och väl+bra rådsmedlem Alisa Vitti. "Det börjar tidigt-idén att att få din period är en" förbannelse ", du kan förvänta dig att den ska vara smärtsam och eländig, och det bästa du kan göra är att ta mediciner," säger hon. ”Och i slutändan, när du är klar med att göra dina barn, bör du bara bli av med [din livmoder] eftersom det är mer problematiskt än det är värt. Detta är konversationen för kvinnor, börja avsluta.”

Det hjälper inte heller att, förrän den senaste tidens början av menstruationsrörelsen, kvinnor var till stor del konditionerade för att hålla sin periodens elände för sig själva i namnet på anständighet. För Piraye Yurttas Beim, PhD, ledde detta klimat av tystnad till 15 års lidande innan hon insåg att hon hade endometrios. "Ett av de största hinderna som kommer i vägen för bättre vård är stigmatiseringen och skam som omger reproduktiv hälsa i allmänhet," säger VD och grundare av den genetiska teststarten CelMatix. ”När de diskuterar symtom betraktas som tabu, är kvinnor ofta ovilliga att ta upp dem med sina vänner, familj eller till och med deras läkare. Utan öppen och ärlig dialog kring reproduktiv hälsa kommer kvinnor att fortsätta missa den vård de behöver och förtjänar-och det måste förändras.”

Varför är Det är så svårt att diagnostisera endometrios, ändå?

Att få en läkare att ta dina symtom på allvar är bara halva striden: endometrios är en notoriskt svår sjukdom att upptäcka, även när en MD letar efter den. Eftersom det vanligtvis inte dyker upp på ett sonogram eller andra radiologiska bilder, bekräftas det ofta bara genom invasiva procedurer. "En läkare måste utföra laparoskopisk kirurgi på den patienten och se endometrial vävnad som växer där den inte ska," säger Dr. Beim. Men, tillägger hon, det är en smärtsam och dyr väg. Därför väljer vissa läkare att helt enkelt hantera sina patients symtom genom hormonella preventivmedel och smärtstillande medel-utan att faktiskt komma till roten till vad som orsakar deras smärta.

Det är helt enkelt oacceptabelt, förkunnar Vitti. "Ingen annanstans har vi denna erfarenhet av västerländsk medicin," säger hon. ”I någon annan vertikal [utanför kvinnors reproduktiva hälsa] skulle du ha förfaranden och uppföljningstest-läkarna skulle vara över vad du än har.”Det är ännu mer beträffande när du anser att endometrios är förknippat med vissa allvarliga hälsoproblem. Sjukdomen är kopplad till en ökad risk för äggstockscancer, medan upp till 50 procent av kvinnor med endometrios är infertila.

Susan säger att endometrios nu alltid är på hennes sinnes-whereas tidigare, det var aldrig ens på hennes radar.

Ta Tracy, 41, som inte lärde sig att hon hade endometrios tills hon började försöka få ett barn vid 37 års ålder. "Jag var på [födelsekontroll] piller eftersom jag gick på college så jag hade verkligen ingen smärta," påminner hon. "När jag gick av p-piller för att försöka bli gravid är när alla problem började måla tarmrörelser och sexuellt samlag, smärta i ryggen och smärta i buk. Jag hade laparoskopisk kirurgi och fick reda på att jag hade endometrios i steg 4 som förstörde mina äggledare och sänkte min äggstocksreserv ... Det har helt förstört mina chanser att någonsin ha mitt eget barn."

Denna statistik är djupt oroande för 35-åriga Susan, som upptäckte att hon hade endometrios efter en livmoderfibroidoperation förra sommaren. "Jag hade sett en fertilitetsläkare i ungefär sju månader före operationen, och medan de opererade upptäckte de ärrvävnad som var förenliga med endometrios," säger hon och tillägger att hon alltid har "hemsk" perioder men lättade sina symtom under åren med födelsekontroll. ”Det kan påverka min förmåga att få barn, vilket är extremt känslomässigt. Det kan påverka min hälsa, med framtida operationer som truar och möjlig medicin för att bromsa processen.”

Även om hon mår bättre sedan hon hade sin första operation, säger Susan endometrios nu alltid är på hennes sinnes-whereas tidigare, var det aldrig ens på hennes radar.

De goda nyheterna? Saker letar upp för endometrios som drabbats

Enligt läkare finns det inget som kan göras för att förhindra att endometrios bildas i första hand. "I slutändan beror det troligtvis till stor del på genetik," säger Suzanne Fenske, MD, endometriosspecialist vid New York Citys Mount Sinai Health System.

Den vanligaste accepterade teorin anser att endometrios är en produkt av "retrograd menstruation"-ett fenomen där menstruationsblod flyter bakåt genom äggledarna och land på bäckenväggarna och organen, där endometrialcellerna fortsätter att växa. Många kvinnor upplever retrograderad blödning, säger Dr. Fenske, men det resulterar inte i endometrios för alla. "Skillnaden i symtom kommer att tillskrivas genetik eller faktorer för den sjukdom som vi ännu inte är medvetna om," säger hon.

Som sagt, kvinnor presenteras med fler alternativ än någonsin för att hålla sin befintliga endometrios under kontroll, utöver den vanliga taktiken för hormonterapi, smärtmedicin och laparoskopisk kirurgi för att ta bort den fördrivna vävnaden. (En hysterektomi, som Lena Dunham's, anses vara en sista utväg. "Vanligtvis är en hysterektomi reserverad för situationer där alla andra ledningsalternativ har misslyckats," Dr. Säger Fenske.)

”Faktorer som näring, miljö [toxin] exponeringar, eller till och med hur vi hanterar stress kan påverka hur endometrios påverkar kroppen, och därmed den resulterande smärtan som den orsakar.”-Elizabeth Poynor, MD

Till exempel, vid NYU Langones endometrioscenter har patienter tillgång till en akupunktör, näringsläkare, fysioterapeut i bäckenbotten och till och med en psykiater. "Mental välbefinnande är mycket viktigt," förklarar Dr. Hura. ”När det är en kronisk sjukdom som får dig att ha en dålig livskvalitet, måste vi verkligen hjälpa dig känslomässigt och mentalt också.”(Faktum är att de med kronisk sjukdom är upp till 20 procent mer benägna att vara deprimerade än den allmänna befolkningen.) Centret är också banbrytande ett nytt MRI-diagnostikprogram som kan hitta endometrios icke-kirurgiskt med 80 procent noggrannhet.

Kvinnors hälsospecialist Elizabeth Poynor, MD, har endometriospatienter fokus på att minska systemisk inflammation, som hon tror förvärrar symtomen. "Faktorer som näring, miljö [toxin] exponeringar, eller till och med hur vi hanterar stress kan påverka hur endometrios påverkar kroppen, och därmed den resulterande smärtan som den orsakar," förklarar hon. ”Saker som kan öka inflammation i våra kroppar kan öka effekterna [av] endometrios.”

Kvinnor söker också alternativa hälsoutövare i ett försök att lugna sina symtom. Vitti har sett otaliga patienternas endometrios förbättra-eller till och med försvinna helt efter hennes signatur Flo Living-protokoll, vilket får hormoner i balans genom mat, kosttillskott och livsstilsinsatser. (Studier har verkligen visat möjliga kopplingar mellan endometrios och diet.)

"Det är en miljon procent tid att omvärdera kvaliteten på vård som kvinnor får för dessa kroniska frågor."-Alisa Vitti

Kinesisk medicin är ett annat endometriosbehandlingsalternativ som växer i popularitet, eftersom kvinnor ser hur effektivt det kan vara för att behandla fertilitet och PMS. "I kinesisk medicin är endometrios ett uttryck för blodstagnation, som är ett sätt att hänvisa till tät vävnad som inte längre kan spridas som den borde," säger kinesisk medicindoktor Jill Blakeway, grundare av Yinova Center i NYC. ”De flesta av patienterna som besöker oss upplever lättnad från någon kombination av örter, akupunktur, dietförändringar och livsstilsjusteringar.”

Blakeway tror att Vaginal Steaming också är mycket effektiv, en (kontroversiell) åsikt som delas av ayurvedisk expert Martha Soffer, grundare av Surya Spa i Los Angeles. (Soffers andra tips för att hantera endo? Vila under din period-vilket betyder inget sex, ingen intensiv träning, ingen stressområde hydratiserad och lägg av alkoholen och sockret.)

Och enligt Vitti är vi i en perfekt position för att förstärka konversationen kring endometrios ytterligare, vilket sannolikt kommer att leda till ännu fler nya sätt att närma sig behandlingen. "Att bryta ner tabuerna [kvinnors hälsa] på sociala medier har varit oerhört hjälpsamma, med all denna period medvetenhet som har hänt under de senaste åren," säger hon. ”Nu måste vi följa upp det [genom att fråga], 'Vad gör vi för att förbättra hälsovården i denna ekvation?'Det är en miljon procent tid att omvärdera kvaliteten på vård som kvinnor får för dessa kroniska frågor. Inte bara är det bara för länge, utan de alternativa alternativen är så effektiv.”Och till skillnad från födelsekontroll och andra mediciner har de mycket få (om några) biverkningar.

Vad du ska göra om du tror att du har endometrios

Om det finns en sak endometriosexperter vill att alla kvinnor ska veta, är det att feminin smärta aldrig är normal, trots vad vi alla har konditionerat att tro. Och om din läkare försöker säga att det är fallet, bör du förmodligen bryta med dem. "Jag uppmuntrar verkligen patienter att fortsätta ställa frågor och söka en andra åsikt," säger Dr. Hura. Hon betonar också vikten av att hitta en specialist som kan hänvisa dig till ett mångfaldigt vårdteam. ”Annars tar du bara upp en sak och endometrios manifesterar sig på många olika sätt.”

Det är också avgörande att tala om din endometrios om du är bekväm att göra det. För en sak, säger Dr. Beim, det kommer att skapa ytterligare medvetenhet kring sjukdomen, vilket hjälper till att locka forskningsdollar. "En av tio kvinnor beräknas ha denna sjukdom, och ändå fick forskare som studerar endometrios endast 10 miljoner dollar i federal finansiering 2016," säger hon. ”För att sätta detta i sammanhang, hade antrax som hade nollfall i u.S. Under 2016 mottagna 51 miljoner dollar samma år. Det är därför vi måste fortsätta dela våra berättelser.”(För detta ändamål lanserade CelMatix #Saythefword-kampanjen i januari 2018 för att hjälpa kvinnor att tala öppet och ärligt om fertilitetskamp, ​​endometrios-relaterad och på annat sätt.)

Du kan också upptäcka att öppen kommunikation hjälper dig att hitta känslomässigt tröst-inte att nämna att du kan sätta någon annan på vägen till läkning. "Jag arbetar med många kvinnor som också har endometrios, men jag skulle inte ha vetat att jag inte hade gått igenom min egen erfarenhet och beslutat att prata om det," säger Susan. "Det är vanligare än de flesta kvinnor vet-du är inte ensam.”Och ju fler drabbade som hjälper till att ta med endometrios ur skuggorna, desto svårare blir det att ignorera.

Om du är för generad för att prata med din läkare om intima problem, är du inte ensam och kolla svaren på 11 frågor som kvinnor är rädda för att ställa deras ob/gyn. En annan viktig hälsokonversation du bör ha? Den med din egen kropp.