Jag är mamma med epilepsi-dessa är några av de största missuppfattningarna jag står inför varje dag
Många personer med epilepsi har ett varierande antal anfall, men för spjut var antalet högt.
"Först trodde vi bara att de var dessa engångshändelser och förklarade dem bort ... men sedan blev de mer och mer frekventa," säger Spears. Hon nådde så småningom den punkt där hon hade partiellt början (fokala) anfall (ett typ av anfall där du förblir medveten) så ofta som över 50 gånger per dag.
Efter en slingrande väg med läkemedelsutnämningar diagnostiserades hon slutligen med epilepsi. Spears var en tidigare fotbollsspelare och Coaching Collegiate Soccer under denna tid, men var tvungen att sätta sin coachingkarriär i paus. Och detta var bara ett av många fall när hon kände att hon behövde ta ett steg tillbaka från aktiviteter som hon brinner för.
När hon hade sin son Gabe var det ofta svårt att läsa honom böcker eller kommunicera med honom under hennes beslag, men Spears kändes som om hon inte hade något annat val än att leva med dessa begränsningar.
Efter flera års försökande dussintals olika behandlingar kunde hon så småningom minska sina anfall avsevärt när hon hittade epilepsimedicinen som fungerade för henne.
"Jag kunde stressa, oroa mig och frukta mindre för att ett anfall skulle störa vissa saker. Och det var befriande."
Att börja på XCOPRI® (Cenobamate -surfplattor) CV är det som i slutändan gjorde det möjligt för Chrissy att minska hennes fokala anfall avsevärt.
"Vi hade uttömt alla alternativ som var tillgängliga för mig vid den punkt när jag hade fått reda på denna medicinering, men efter att ha lärt mig om Xcopri® kände jag mig optimistisk att jag så småningom skulle kunna minska mina anfall," säger Spears. "Jag vaknade en dag och insåg att jag inte hade haft några anfall den veckan, och det gick bara in i denna dag för dag att mina anfall blev mindre och mindre frekventa. Jag upplevde en betydande minskning av mina anfall och jag kunde stressa, oroa mig och rädsla mindre för att ett anfall skulle störa vissa saker-och det var befriande."
Se fullständig förskrivningsinformation och viktig säkerhetsinformation för mer information om XCOPRI®. Chrissys erfarenhet är hennes egen. Enskilda resultat kan variera. Prata alltid med din läkare med frågor.
Nu kan kunna fokusera sina ansträngningar på att förespråka för andra i epilepsivemenskapen och höja Gabe-spears delar tre vanliga missuppfattningar om epilepsi som hon vill att människor bättre ska förstå som en kvinna och mamma som lever med tillståndet.
Fortsätt läsa för tre missuppfattningar om epilepsi som Spears vill ställa in rakt.
Missuppfattning 1: Epilepsi är sällsynt
Spears noterade att en av de största missuppfattningarna av epilepsi inte inser hur vanligt det är. "Jag tror att många människor-om de inte känner någon med epilepsi-tänk att det är ett sällsynt tillstånd, även om det är en av de vanligaste neurologiska störningarna i världen," säger hon. Enligt WHO är epilepsi en kronisk störning som kännetecknas av återkommande anfall som påverkar nästan 50 miljoner människor över hela världen, inklusive mer än 3.4 miljoner människor i u.S.
Missuppfattning 2: Människor som lever med epilepsi kan inte leva ett fullt liv
"Människor tror att om du har epilepsi kan du inte leva ett fullständigt och uppfyllande liv," säger Spears, men det kunde inte vara längre från sanningen. Nyckeln, konstaterar hon, anpassar ditt tankesätt.
"Jag visste att det skulle bli några begränsningar i mitt liv, och jag skulle behöva anpassa sig och ändra vad jag gjorde kontra saker som andra mammor gjorde, och det var lite svårt," säger Spears. "Jag var tvungen att förena det och inse att det bara är annorlunda. Det är inte värre. Det gjorde mig inte värre av en mamma. Det gjorde mig bara till en annan mamma."
Missuppfattning 3: Epilepsi ser likadana ut för alla.
Den sista punkten hon betonar är att epilepsi ser annorlunda ut för alla som lever med den. "Människor har den här bilden i sitt sinne att epilepsi är en person som skakar på golvet, när epilepsi faktiskt manifesteras på så många olika sätt," säger Spears.
Enligt Epilepsy Foundation kan anfall ta på sig många olika former och påverka olika människor på olika sätt. Att förstå denna nyans kan hjälpa de som lever med villkorsförespråkaren för sig själva, vilket Spears betonar vikten av.
"Det är oerhört viktigt att hitta din röst och använda den och förespråka för dig själv för ditt vårdteam, särskilt när du söker möjligheten till nollbeslag," säger hon. "Jag tycker att det är lätt att bara lösa när du känner att ditt sjukvårdsteam inte lyssnar på dig tillräckligt bra. Så vi måste, som kvinnor, ibland talar ännu högre än världen säger till eller vad vi är bekväma med."För att förespråka själv är det första steget mot att göra möjligheten att nolla anfall din verklighet.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
För mer information om XCOPRI®, besök www.xcopri.com.
Viktig säkerhetsinformation och indikation för XCOPRI® (Cenobamate -surfplattor) CV
Ta inte xcopri om du:
- Är allergiska mot cenobamat eller någon av de andra ingredienserna i xcopri.
- Har ett genetiskt problem (kallas familjär kort QT -syndrom) som påverkar hjärtets elektriska system.
Xcopri kan orsaka allvarliga biverkningar, inklusive:
Allergiska reaktioner: Xcopri kan orsaka allvarliga hudutslag eller andra allvarliga allergiska reaktioner som kan påverka organ och andra delar av kroppen som levern eller blodcellerna. Du kanske eller inte har utslag med dessa typer av reaktioner. Ring din sjukvårdsleverantör direkt och gå till närmaste akutmottagning om du har något av följande: svullnad i ansiktet, ögonen, läpparna eller tungan, problem med att svälja eller andas, ett hudutslag, bikupor, feber, svullna körtlar eller Hals hals som inte försvinner eller kommer och går, smärtsamma sår i munnen eller runt ögonen, gulnar av din hud eller ögon, ovanliga blåmärken eller blödningar, svår trötthet eller svaghet, svår muskelsmärta, ofta infektioner eller infektioner som gör inte gå bort. Ta Xcopri exakt som din vårdgivare säger att du ska ta det. Det är mycket viktigt att öka din dos av Xcopri långsamt, enligt instruktionerna av din vårdgivare.
QT -förkortning: Xcopri kan orsaka problem med hjärtets elektriska system (QT -förkortning). Ring din sjukvårdsleverantör om du har symtom på QT -förkortning inklusive snabb hjärtslag (hjärtklappning) som varar länge eller svimmar.
Självmordsbeteende och idéer: Antiepileptiska läkemedel, inklusive Xcopri, kan orsaka självmordstankar eller handlingar hos ett mycket litet antal människor, cirka 1 av 500. Ring din vårdgivare direkt om du har något av följande symtom, särskilt om de är nya, värre eller oroar dig: tankar om självmord eller döende; försöker begå självmord; ny eller sämre depression, ångest eller irritabilitet; känner sig upprörd eller rastlös; panikattacker; problem med att sova (sömnlöshet); agerar aggressiv; att vara arg eller våldsam; agerar på farliga impulser; en extrem ökning av aktivitet och prat (mani); eller andra ovanliga förändringar i beteende eller humör.
Nervsystemproblem: Xcopri kan orsaka problem som påverkar ditt nervsystem. Symtom på nervsystemets problem inkluderar: yrsel, problem med att gå eller med samordning, känna sömnig och trött, problem med att koncentrera, komma ihåg och tänka tydligt och synproblem. Kör inte, använd tunga maskiner eller gör andra farliga aktiviteter förrän du vet hur xcopri påverkar dig.
Drick inte alkohol eller ta andra läkemedel som kan göra dig sömnig eller yr medan du tar Xcopri utan att först prata med din vårdgivare.
AVBRYTANDE:
Sluta inte ta XCOPRI utan att först prata med din sjukvårdsleverantör. Att stoppa Xcopri kan plötsligt orsaka allvarliga problem. Att stoppa anfallsmedicin plötsligt hos en patient som har epilepsi kan orsaka anfall som inte kommer att stoppa (status epilepticus).
LÄKEMEDELSINTERAKTIONER:
Xcopri kan påverka hur andra läkemedel fungerar, och andra läkemedel kan påverka hur Xcopri fungerar. Starta inte eller stoppa andra läkemedel utan att prata med din sjukvårdsleverantör. Berätta för sjukvårdsleverantörer om alla läkemedel du tar, inklusive recept och receptfria läkemedel, vitaminer och örttillskott.
Graviditet och amning:
Xcopri kan leda till att din födelsekontrollmedicin är mindre effektiv. Prata med din vårdgivare om den bästa födelsekontrollmetoden att använda.
Prata med din vårdgivare om du är gravid eller planerar att bli gravid. Det är inte känt om Xcopri kommer att skada ditt ofödda barn. Berätta för din sjukvårdsleverantör direkt om du blir gravid medan du tar Xcopri. Du och din vårdgivare kommer att bestämma om du ska ta Xcopri medan du är gravid. Om du blir gravid när du tar XCOPRI, prata med din vårdgivare om att registrera dig hos det nordamerikanska antiepileptiska läkemedlet (NAAED) graviditetsregistret. Syftet med detta register är att samla in information om säkerheten för antiepileptisk medicin under graviditeten. Du kan anmäla dig till detta register genom att ringa 1-888-233-2334 eller gå till www.aedpregnensregistry.org.
Prata med din vårdgivare om du ammar eller planerar att amma. Det är inte känt om xcopri passerar in i bröstmjölk. Prata med din sjukvårdsleverantör om det bästa sättet att mata ditt barn medan du tar xcopri.
Vanliga biverkningar:
De vanligaste biverkningarna hos patienter som tar xcopri inkluderar yrsel, sömnighet, huvudvärk, dubbelsyn och känner sig trött.
Dessa är inte alla möjliga biverkningar av Xcopri. Berätta för din vårdgivare om du har någon biverkning som stör dig eller som inte försvinner. För mer information, fråga din vårdgivare eller farmaceut. Ring din läkare för medicinsk rådgivning om biverkningar. Du kan rapportera biverkningar till FDA på 1-800-FDA-1088 eller på www.FDA.gov/medwatch.
DROGMISSBRUK:
Xcopri är ett federalt kontrollerat ämne (CV) eftersom det kan missbrukas eller leda till beroende. Håll Xcopri på ett säkert ställe för att förhindra missbruk och missbruk. Att sälja eller ge bort Xcopri kan skada andra och är emot lagen.
INDIKATION:
XCOPRI är ett receptbelagt läkemedel som används för att behandla anfall av partiella början hos vuxna 18 år och äldre. Det är inte känt om Xcopri är säkert och effektivt hos barn under 18 år.
Se ytterligare patientinformation i läkemedelsguiden. Denna information tar inte platsen för att prata med din vårdgivare om ditt tillstånd eller din behandling.
Se fullständig förskrivningsinformation.
