Hälsosam matlagning kan komma med många orättvisa hinder för personer med funktionsnedsättningar

Utanför köket finns det större samhällsfrågor som gör det svårare för många personer med funktionsnedsättningar att få tillgång till mat i första hand.Data visar att livsmedelsosäkerhet-en brist på konsekvent tillgång till tillräckligt med mat-är särskilt allvarlig för personer med funktionsnedsättningar. Cirka 33.5 procent av hushållen med en vuxen som har funktionshinder och inte arbetar upplever mat osäkerhet, tillsammans med 24.8 procent av hushållen med vuxna med andra rapporterade funktionsnedsättningar. Samtidigt anses bara 12 procent av hushållen utan vuxna 18-64 år med funktionsnedsättningar vara mat osäkra. I själva verket inkluderar ett av fem hushåll som får snapförmåner (federalt näringsassistans) en person med funktionshinder.

En del av detta handlar om verkligheten att personer med funktionsnedsättningar är dubbelt så troliga. Detta beror på en mängd olika faktorer, inklusive uthärda diskriminering av sysselsättning, brist på tillgänglig transport och de strikta kraven på federalt funktionshinder, som återkallas om en person har mer än $ 2000 i tillgångar. (Ingen av dessa statistik tar hänsyn till pandemin, som har lagt en massiv belastning på många familjers förmåga att ha råd med mat.)

"Jag vill att folk ska veta att det inte är deras fel om de har dessa problem med att laga mat eller äta. Det är attityderna och strukturerna runt dem."-Elaine Gerber, doktorsexamen

Dessutom är livsmedelsöknar där det är svårt att köpa prisvärda eller färsk mat av god kvalitet-är en enorm fråga för personer med funktionsnedsättningar, säger antropolog och funktionsnedsättningsstudier forskare Elaine Gerber, PhD. För personer med funktionsnedsättningar som bor i matöknar kan det bli ännu svårare att resa för att handla mat. (Inte alla har en bil, och kollektivtrafik är notoriskt otillgängliga för personer med funktionsnedsättningar, trots kraven i lagen om amerikaner med funktionsnedsättningar.) Om du burk Få transport till en livsmedelsbutik, marknader är ofta inte inställda för att rymma rullstolar och rörlighetshjälpmedel, och för blinda människor och personer med svårigheter att se finns det lite hjälp tillgängliga läsetiketter.

Att leva med ett funktionshinder kräver också ofta att människor använder sin tid och pengar på olika sätt än människor som inte kan kroppar, och det kan utgöra en extra barriär för hälsosamt ätande. Om du till exempel har en kronisk sjukdom, kanske du inte har tillräckligt med energi för att handla eller laga mat, så du slutar spendera mer pengar på att äta ute eller leverera. Om du är blind och inte har hjälp på en given dag kanske du inte har kapacitet att laga mat på egen hand. Men en-storlek-passande näringsråd, med tonvikt på att äta "rena", obearbetade livsmedel, tar inte nödvändigtvis hänsyn till dessa verkligheter-och personer med funktionsnedsättningar skämmas ofta för det, säger Shelby, en 27-årig gammal kvinna med spinal muskelatrofi.

”Människor [som förespråkar för hälsosamt ätande] kommer att säga att du inte äter så mycket. Men om det är vad som krävs för att äta, gör det. Människor kommer att säga att du borde klippa ut vissa saker från din diet för att bli friskare. Om det gör det svårare för dig att äta, gör det inte. Människor kommer att säga att använda färre engångsplast. Om det är vad som krävs för att få näringsämnen i kroppen, använd de förskuren grönsakerna i plastbehållaren, säger Shelby.

Negativa attityder och stereotyper om personer med funktionsnedsättningar kan vara en barriär i sig själv, vilket gör att de skyller på sig själva för att de inte kan laga mat och äta som andra människor, dr. Säger Gerber. ”Jag vill att folk ska veta att det inte är deras fel om de har dessa problem med att laga mat eller äta. Det är attityderna och strukturerna runt dem.”

Skapa lösningar i en kapabel värld

Trots det kritiska behovet har bördan mestadels fallit på personer med funktionsnedsättningar för att ta reda på sina egna lösningar för att få tillgång till mat. På toppen av SNAP -förmåner erbjuder vissa stater tjänster som tillhandahåller måltider eller hjälp med personliga assistentkostnader för personer med funktionsnedsättningar. Till exempel har Shelbys hemstat Utah ett anställningsrelaterat personliga assistenttjänster (EPAS) genom avdelningen för hälsa och mänskliga tjänster, som hjälper till att betala för personliga assistenter som kommer att laga mat för henne. Men det är inte fallet i alla stater och lämnar många människor att sköta sig själva.

Att hitta strategier för enklare att äta, som att planera framåt och spara mat i bulk, är avgörande, säger Marsha Saxton, doktorsexamen, chef för forskning och utbildning vid World Institute on Disability (WID). Trots det, det skär inte genom kostnadsbarriären eller att hitta enkla recept som också ger näringsämnen och smak. För ungefär åtta år sedan, när hon såg ett behov av resurser som behandlade hinder som dessa, startade hon webbplatsens funktionshinder, en online "Cookbook Plus" för personer med funktionsnedsättningar. Ovanpå recept, lösningar och verktyg som kommer från funktionshindrade på sociala medier, Dr. Saxton och hennes team sammansatte sidor med tipsark för matlagning effektivt, och externa resurser som tillgodoser behov för livsmedelsbutik, matlagning och mer för att stänga kunskapsgapet för hur man matar sig själv. Inget av recepten involverar att använda verktyg som är svåra att hålla eller använda, eller kräver ingredienser som redan kan vara särskilt svåra att få.

”Jag uppmuntrar till att vara barn att vara mer proaktiva när det gäller att erbjuda som hjälper till deras funktionshindrade vänner. Vi är ofta rädda för att besvära andra med våra behov.”-Maggie, 36

Handikappfest erkänner hur mycket matlagning och ätande kan också handla om samhället. Äta som en social aktivitetsavsnitt på webbplatsen erbjuder tips för människor för att göra sina evenemang mer tillgängliga för personer med funktionsnedsättningar, näringstips för vårdgivare och resurser för att starta en matlagningsklubb med andra människor i samhället. Andra resurser online har dykt upp för personer med funktionsnedsättningar för att prata och handla råd och idéer för matlagning och äta, inklusive en privat Facebook -grupp, Crip Cuisine. Tillgänglig kock är en annan webbplats som tillhandahåller visuella recept och resurser för personer med funktionsnedsättningar, inklusive en recept skapare av webbplatsen där besökare kan göra sina egna recept från vissa saker de gillar att äta.

Dr. Gerber har i sin forskning funnit att många personer med funktionsnedsättningar rapporterar att att ha medlemmar, vänner och nära och kära kommer över för att hjälpa dem att laga mat, öppna burkar eller navigera kök skapar mycket mer möjlighet för dem att njuta av matlagning och äta. "Om du kan hjälpa vänner eller familj kan hjälpa dig, kan de göra vad som skulle vara farligt för dig medan du gör vad du kan," håller med om Grace, en 30-årig kvinna med cerebral pares.

Att ha en partner hon bor med har varit avgörande för sin förmåga att äta bra, säger Maggie, en 36-årig kvinna med lupus, gastroparesis och andra funktionshinder. När hon bodde ensam och i en långdistansförhållande fick hon ofta hjälp av människor som skulle ta henne livsmedelsbutik eller göra måltider med henne. "Jag uppmuntrar oförmögna människor att vara mer proaktiva när det gäller att erbjuda som hjälper till deras funktionshindrade vänner," säger hon. ”Vi är ofta rädda för att besvära andra med våra behov.”

För dem som har haft tillgång till medel för att renovera sina kök har det gjort en värld av skillnad. Marina*, en 30-årig kvinna med funktionsnedsättningar, säger att sänka sin bänkskiva och ta bort alla skåp under den för att ha utrymme att "rulla in" med sin rullstol och kock var en stor hjälp, säger hon, liksom lagring av lagring enheter och hyllor nära varandra för att ha redskap och verktyg nära för att göra matlagning enklare och säkrare.

Det finns också många adaptiva verktyg som skapats för att underlätta matlagning och äta, som automatiska kruka och pannor, stabiliserade redskap för människor som upplever skakningar eller rörlighetsproblem, säkrare och enklare skärbrädor, punktskoppar och mer mätkoppar och mer. Fortfarande kan många av dessa verktyg vara dyra eller på annat sätt svåra att köpa att hitta konkreta lösningar ännu mer av fall till fall.

Återkräva glädjen av matlagning

Även om det kan vara ett hinder för matlagning och ätande, kan processen fortfarande vara glad. Många människor räknar ut sina egna hack för att få saker att fungera, precis som alla andra hemkockar.

"Tänk på sätt att göra ditt kök praktiskt", föreslår Marina. ”Jag vet att jag gillar en obefläckad bänkskiva. Därför köpte jag en stor brödlåda där jag lägger alla snacks så att mitt kök förblir rent men också, jag behöver inte lägga mina snacks i ett skåp eller förvaring där jag skulle behöva böja mig eller sträcka upp för mycket. Att rulla i rullstol gör skador på ryggen och axlarna så att du inte vill "överanvända" dem "för att få [din mat], säger hon. ”Små knep här och där kan hjälpa dig att må bättre i ditt eget kök och njuta av att laga mer.”

För Jason Dorwart, en besökande lektor vid Oberlin College och konservatorium, som använder en rullstol och har begränsad användning av armarna, var matlagning en stor del av hans liv innan han skadades. Han lagade mat på några olika restauranger och älskar nu att titta på matnätverk för att påminna honom om sin kärlek till det. Det påminner honom också om alla kreativa problemlösningsförmågor som han har fått. ”Jag tycker att det är oändligt underhållande att titta på välutbildade och högpresterande kockar blir förbannad när de måste ta itu med funktionsnedsättningar som många av oss arbetar med dagligen. Ibland tror jag: 'Jag är en quadriplegic och jag skulle döda det på den showen!'”Säger Dorwart.

Även om det är viktigt att erkänna och hitta lösningar på de sätt som världen systemiskt isolerar människor med funktionsnedsättningar, är det också nödvändigt att vara avsiktlig när det gäller att inte spännande eller synd på dem. Dr. Saxton betonar att att prata om människor med funktionsnedsättningar som om de är modiga eller fantastiska för att ”övervinna” hinder för matlagning, äta eller något i allmänhet är förnedrande.

I slutändan är det världen som har mycket att förändra att göra för att göra att äta bra mer tillgängligt och borde inte vara på personer med funktionsnedsättningar ensam för att hitta lösningar. Mat handlar om samhälle, kultur och tillhörighet. Vi måste alla arbeta för att skapa system som inte isolerar människor-oavsett vem de är.