Den samtidigt utmanande men glada verkligheten att vara förälder med en kronisk sjukdom

Eftersom Trobmans immunsystem måste arbeta hårdare än den genomsnittliga personen, är hon ofta trött mycket. Men hon lät inte det påverka sina karriärmål- hon arbetade som nyhetsproducent i ett decennium innan hon lanserade sitt eget digitala hälsoföretag, Upside Health. Det hindrade henne inte heller från att starta en familj med sin man, när hon var 29 år. "Med varje livsförändringsstart, att få mitt första jobb, att bli förälder-det gav mig mycket ångest för om jag verkligen kunde hantera det ovanpå min kroniska sjukdom," säger Trobman. "Jag hade många frågor när jag var gravid, som hur jag skulle hantera att inte sova efter att barnet föddes eller om mitt barn skulle bli sjuk hela tiden, vilket i sin tur skulle innebära att jag skulle bli sjuk hela tid. Jag hade många bekymmer."

"Jag vet att jag måste göra vad jag kan för att skydda min hälsa för annars kommer jag inte att kunna förälder alls."Rachel Trobman, VD för hälso- och sjukvårdare och medgrundare

Efter att hennes dotter föddes tog Trobman allt som det kom, inklusive trötthet och ofta sjukdomar. "Eftersom jag lättare blir sjuk, hade jag förmodligen det lite svårare än de flesta föräldrar, men lyckligtvis är jag inte förälder ensam och min man har varit och fortfarande är en fantastisk partner," säger hon. "[Som förälder med en kronisk sjukdom] har jag lärt mig att förutse vad min kropp behöver," säger Trobman. "Om jag ska resa på jobbet, vet jag att jag troligen blir sjuk några dagar efter, så jag måste planera för det, inklusive vem som kommer att ta hand om min dotter under den tiden. Jag vet att jag måste göra vad jag kan för att skydda min hälsa eftersom annars kommer jag inte att kunna förälder alls."Trobman säger att hon också prioriterar stresshantering, eftersom stress kan överrätta immunsystemet. För detta planerar hon terapeutiska massage.

Att förutse att hennes behov fick Trobman att känna sig lite mindre orolig när hon blev gravid för andra gången, för tre år sedan, med en annan flicka. Men Trobman säger att varje gång hon var gravid oroade hon sig för att hennes döttrar skulle ärva sitt svaga immunsystem. "Nu tittar jag på mina flickor, varav en har ett immunsystem som liknar mitt," säger hon. "Jag känner skuld och hjälplöshet eftersom det inte finns något jag kan göra."

Ruschelle Khanna, LCSW, säger att skuld är en vanlig känsla som föräldrar med kroniska sjukdomar möts. "Det finns två typer av skuld: rationell skuld, när något är ditt fel och irrationell skuld, när du känner dig skyldig för något som inte är ditt fel," säger hon. "Att ha en kronisk sjukdom är inte någons fel. Skyll inte på dig själv för saker du inte har kontroll över, säger hon. Oavsett om det är för att behöva ta tid för egenvård eller bara förekomsten av att ha en kronisk sjukdom, betonar Khanna att det inte finns någon plats för skuld. "Faktum är att du modellerar för dina barn vikten av att ta hand om dig själv, vilket är positivt," säger hon.

På praktisk nivå säger Trobman att ha en kronisk sjukdom har gjort henne mer inriktad inte bara med sin kropp, utan också med sina döttrar. Hon kan upptäcka de första tecknen på sjukdom bättre än de flesta och stimulera till handling. Hon säger att moderskap till och med har hjälpt till att hantera sin kroniska sjukdom. "Ja, de är utmattande, men de är så glada," säger hon. "De gör mig glad att vara runt [dem]. Det är oerhört terapeutiskt. Det är en sådan välsignelse. Vi fortsätter med alla dessa äventyr som är bra för sinnet och kroppen."

"Vad Lyme lärde mig var att skapa mer balans för mig själv"

Interiörarkitekt och TV-personlighet och producent Genevieve Gorder diagnostiserades med Lyme-sjukdom för nio år sedan, efter ett och ett halvt år av läkare som skrapade på huvudet. "Jag blev väldigt trött, det var det första märkbara symptomet," säger hon. "Det var den typ av trötthet du känner när du är gravid och jag kände det ständigt."Förutom trötthet började den högra sidan av munnen också brinna, och hon hade problem med öron och ögon.

Gorders läkare testade henne för en rad sjukdomar med sjukdomar, som kom tillbaka negativt. "Experter kallar Lyme the Great Masquerader eftersom den gillar att gömma sig i kroppen," säger hon. "Det är som en blomma som stängs under perioder och när det blommar känner du symtomen. Men det är först när det är i full blom när du testar positivt."Medan Lyme-sjukdomen kan behandlas med antibiotika upplever upp till 20 procent av patienterna kroniska symtom långt efter deras initiala behandling-något känt som efterbehandling Lyme Disease Syndrome.

Under året och ett halvt sökte hon efter en diagnos, Gorder arbetade på tre TV-program, tupplur när hon kunde, även om bara i några minuter. Hon gick också igenom en skilsmässa och vårdade sin tvååriga dotter. "Vad Lyme lärde mig och jag är övertygad om att detta är en av anledningarna till att jag fick Lyme-är för att skapa mer balans för mig själv," säger Gorder. Hon säger före sin diagnos, hon hade varit den typ av person för att driva hårt och prioritera vila sist. "Jag lärde mig att sakta ner och inte känna mig skyldig för att göra det," säger Gorder. Detta innebar att sakta ner och om hon behövde en tupplur skulle hon ta det och inte känna sig dålig för det. Hon slutade höja handen för att vara värd för evenemang och spjutspets varje volontärprojekt. Hon säger att träna också hjälpte till med sina symtom, så hon gjorde konsekvent tid för det, oavsett vad som var på hennes tallrik.

"Att uppfostra ett barn som ensamstående mamma och med en autoimmun sjukdom kan du inte göra det ensam."-Genevieve Gorder, interiörarkitekt

När det gällde föräldraskap, skapande av balans krävs för att be om hjälp, säger något Gorder att hon inte var i praktiken att göra. "Lyckligtvis finns det många fantastiska mammor i mitt område, och jag lutade mig mycket på dem," säger hon. "Att uppfostra ett barn som ensamstående mamma och med en autoimmun sjukdom kan du inte göra det ensam."Att be om hjälp är en stor lektion som Khanna säger att alla föräldrar med en kronisk sjukdom måste lära sig, och något annat de inte borde känna sig skyldiga för att göra. "Om du inte är vana att be om hjälp men behöver, skulle jag först göra en lista över alla sätt du behöver hjälp," säger Khanna. Skriv sedan ner vad som är i vägen för att få den hjälpen. De flesta kvinnor har många fler resurser tillgängliga för dem än de inser, "inklusive människor i sina liv som är villiga och faktiskt vill hjälpa," säger hon. Hon säger också att det är viktigt för föräldrar att få kontakt med andra föräldrar som lever med kronisk sjukdom, oavsett om det är genom lokala mötesgrupper eller online, till exempel att läka bra och men du ser inte sjuk.

Flera omgångar med starka antibiotika hjälpte till att mildra Gorders symtom på Lyme och hon började må bättre. Sedan, åtta år senare, fick hon diagnosen Hashimotos sjukdom (en autoimmun sjukdom som attackerar sköldkörteln). "Den här gången visste jag hur jag skulle ta hand om mig själv medan jag också arbetade och föräldraskap," säger Gorder. Återigen påminde hon sig om vikten av balans, prioriterade vila och också spela. Hon säger att hålla sig till en hel matdiet och ta vitaminer hjälpte till att minska hennes symtom men vet att de kan komma tillbaka när som helst. Hon gifte sig också igen förra året, vilket gjorde föräldrauppgifterna lite enklare.

"Jag älskar att vara en vaktmästare och jag älskar också att arbeta, men innan min diagnos pressade jag hårt på allt och satte mig själv sist," säger Gorder. "Jag var tvungen att skapa den balansen så jag hade utrymme att ta reda på hur jag bäst bryr mig om min kropp."

Varje förälders upplevelse är unik, precis som varje persons upplevelse med kronisk sjukdom är unik. Men det finns en tråd som är sant för alla: "Som samhälle har vi höga förväntningar på mammor," säger Khanna. "Nyckeln är att visa dem lite medkänsla."

BTW, den genomsnittliga mamma arbetar 98 timmar i veckan, så att alla föräldrar kunde använda lite hjälp. Och ett annat område som kan vara svårt att navigera medan han hanterar en kronisk sjukdom: dejting.