Det tog läkare 20 år att diagnostisera min Lyme-sjukdom-här är vad jag önskar att jag visste under den tiden

Lyme, en infektion som överförs av fästingar, är komplicerad och svårfångad, och även med den senaste tidens uppkomst av kändisar som hjälper till att få uppmärksamhet på det, är det vanliga hälsovårdssamhället. Med tanke på att det finns uppskattningsvis 300 000 nya fall varje år i U.S., Det är troligt att många av oss kommer att möta Lyme antingen personligen eller genom någon vi känner. Men med rätt information som jag tyvärr inte hade-även snygga fall av Lyme-sjukdom kan diagnostiseras, behandlas och övervinnas.

Nedan hittar du 7 verkligheter av Lyme -sjukdom som jag önskar visste under de två decennierna före min diagnos

1. Inte alla får ett tjur-öga utslag

Röd, rund och sällsyntare än du kanske tror, ​​tjurens ögonutslag som växer runt en fästingbett är ett tydligt tecken på Lyme-sjukdom. Men jag har aldrig haft en, och inte heller de flesta som är smittade. Enligt International Lyme and Associated Diseases Society tar mindre än 20 procent av Erythema migrans (Lyme-associerat utslag) en tjurögonform, och endast 30 procent av patienterna minns någonsin att ha hittat en fästingbit. I själva verket kan vissa människor infekterade med Lyme ha få, om några, symtom från början.

"Om [Lyme] -mikroben kommer in i kroppen och immunsystemet vet det väl, kanske det inte orsakar så mycket reaktion," säger Bill Rawls, MD, författare till Lås upp Lyme som behandlade sitt eget fall av sjukdomen med växtbaserade ingripanden och livsstilsskift. ”Många mikrober slutar bara vara en del av oss, och immunsystemet fortsätter att undertrycka dem.”Eftersom ett hälsosamt immunsystem som är bekant med Lyme-mikrober kan undertrycka dem, får många inte ett tjurögonutslag eller akuta symtom. Detta bidrar till varför många inte vet att de har Lyme förrän det har varit i deras system länge.

2. Du kan ta ett blodprov men du kan inte alltid lita på det

Effektiva Lyme -sjukdomstester är fortfarande i de tidiga utvecklingsstadierna. Enligt Lymedisease.Org, en ledande Lyme Research Organization, 20 till 30 procent av patienterna har visat falska negativ från det mest använda blodprovet. Till denna punkt är det viktigt att titta på symptomhistoria i samband med blodtestresultat (snarare än att ta dem till nominellt värde).

3. Det finns många typer av behandlingar för Lyme

De vanligaste behandlingarna ingår i två kategorier: farmaceutiska (som intravenösa antibiotika) och ört (som Bee Venom). Men innan du går in på dessa kan det vara till hjälp att avgöra om din infektion är akut (nyligen) eller kronisk (långvarig).

"Om någon är akut sjuk efter en fästingbit, bör de behandlas med antibiotika, oftast doxycyklin, oavsett vilka tester som kan visa," Dr. Säger Rawls. ”Det finns många fler mikrobmöjligheter än det finns tillgängliga test, så ett negativt test bör inte utesluta antibiotikabehandling.”

Men enligt min erfarenhet, som aldrig hittat en fästingbit och sedan utvecklat allvarliga symtom senare, var det avgörande för mig att hitta en Lyme-Literat läkare (AKA, en LLMD). Av barnläkarna, GPS, ögonläkare och gastroenterologer som jag har sett, tolkade noll mitt kluster av kroniska symtom som en möjlig indikation på Lyme -sjukdom. Det var en LLMD som äntligen diagnostiserade och behandlade mig. (Om du söker behandling är två ansedda platser att hitta en LLMD Lymedisease.org och det internationella Lyme och Associated Disease Society.)

För att ge en uppfattning om hur en farmaceutisk strategi för kronisk Lyme kan se ut, här är behandlingen jag fick genom min LLMD. I cirka 14 månader tog jag en kombination av orala antibiotika, antimalarier och svampdödande medel. Var tredje till 6 månad roterade jag eller lade till olika mediciner som ett sätt att undertrycka och döda de kränkande patogenerna. Men efter så många månader kunde jag känna att medicinerna dödade mycket mer än bara Lyme-mikrober, så det var dags att utforska några växtbehandlingsalternativ.

Olika läkare har olika tag på sina föredragna metoder för behandling, men Dr. Rawls är starkt i lägerväxten. "Herbal terapi med antimikrobiella örter visar sig vara den bästa lösningen, eftersom örter undertrycker ett brett utbud av stealth -mikrober, tillsammans med att återställa normala immunsystemfunktioner," säger han. Örter har bidragit till att bygga upp mitt immunsystem och ge mig tillbaka mitt liv, men jag tyckte också att läkemedel var till hjälp.

Oavsett behandling, interna patogener som dödas i massskala gör någon kropp sjuk med inflammation och giftigt material. Terapier som akupunktur, massage, psykoterapi, bastur, Epsom saltbad, samt livsstilsförändringar för kost, sömn och arbete har stött min förmåga att tolerera behandlingarna.

4. Chronic Lyme är ett immunsystemfråga

En vän till mig som brukade drabbas av kronisk Lyme blev riktigt sjuk med Lyme -sjukdom just nu när allt annat i deras liv föll ihop. Det hände mig på samma sätt. Medan jag hade varit konsekvent, även om det var funktionellt, sjukt i många år, tog det bara ett par månader en sommar för mina Lyme -symtom för att komma ur kontroll. Min mormor gick bort, min mamma blev sjuk, jag blev sparken från ett jobb och jag stödde mig själv och min pojkvän i New York City. Varför älskar Lyme att dyka upp rätt när allt skiten slår fläkten på en gång?

Det är inte en slump. Mitt immunsystem hade varit tillräckligt starkt tills den punkten för att hålla infektionen mestadels i fjärd, men när jag konfronterades med ekonomiska påtryckningar, relationskonverk, City Chemicals och Sorg, var det för mycket för min kropp att hantera. "Det är ett tillstånd av kronisk immundysfunktion, där immunsystemet inte längre kan innehålla opportunistiska patogener i kroppen," Dr. Rawls säger om denna process. ”Människor som hänför sig till kronisk Lyme -sjukdom kommer vanligtvis inte ihåg en fästingbita eller inte blev sjuk vid bettet. Istället blir de kroniskt sjuka efter att en perfekt storm av stressfaktorer samlas för att kroniskt störa immunsystemets funktioner.”

Med andra ord, när mitt immunsystem blev överväldigande, lät det inte bara Lyme -mikroberna springa fritt; Det kunde inte längre undertrycka de andra patogenerna som tidigare stött på och innehöll.

5. Lyme ger vänner

"Det är inte ovanligt att människor får flera infektioner från en fästingbit," säger Dr. Rawls, med hänvisning till saminfektioner. Förutom patogener som plockas upp i det dagliga livet som förblir undertryckt i vårt immunsystem, kan Lyme ta med sig några andra mikroskopiska karaktärer. Fästingar kan bära flera smittsamma mikrober utöver Lyme, inklusive Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia och mer.

Var och en av dessa mikrober har sin egen uppsättning symtom och komplexiteter, men många svarar på samma läkemedel och örter som används för att behandla Lyme-en ofta mycket mer komplicerad och skiktad fråga än en enda mikrobesjukdom.

6. Att bli frisk är bättre än att bli botad

Alla med en allvarlig sjukdom hoppas bli botade. Så snart jag fick veta om Lyme -organismerna inuti mig som gjorde mig sjuk, ägnade jag all min energi åt att eliminera dem. Jag svalde mina mediciner noggrant, slutade äta alla socker och kolhydrater (som matar Lyme), och fortfarande, någonstans på vägen, minskade min beslut och mina mål skiftade. Jag kände mig så sjuk från Lyme och medicinering att jag slutade bry sig om sjukdomen skulle vara en del av mig för alltid och istället fokuserade på att må bättre.

Jag kände mig så sjuk från Lyme och medicinering att jag slutade bry sig om sjukdomen skulle vara en del av mig för alltid och istället fokuserade på att må bättre.

Debatten fortsätter i Lyme -samhället om kronisk Lyme är härdbar (vilket betyder att alla Lyme -mikrober har gått från kroppen för alltid). Jag har inte expertis eller erfarenhet att säga säkert, men tycker säkert att det är mer användbart att fokusera på att minska mina symtom och öka min energi än att bli fri från Lyme -mikrober för resten av mitt liv.

Dr. Rawls anser också att livskvaliteten är kritisk i hans behandling. Han frågar: ”Hur närmar vi oss en livsnivå att vi är symptomfria och hur länge kan vi fortsätta det? Finns det en sådan sak som att ha ett långt liv, men ett långt liv som är symptomfritt och läkemedelsfri eller minimal droganvändning?”Han tar upp dessa målorienterade frågor genom att fokusera på fem faktorer som påverkar kroppen: mat, miljötoxiner, kronisk känslomässig stress, fysiska faktorer och sedan mikroberna. "Den återställande grunden är diet, stressmodifiering, får tillräckligt med rörelse för att generera endorfiner och återställa immunsystemets funktion," säger han. Livsstilsförändringar i kombination med behandling gör att många kroniska Lyme -patienter kan undertrycka och minska deras Lyme -mikrober samtidigt som deras immunsystem stärker deras immunsystem.

Jag är inte där ännu, men att flytta mitt mål från att "bli botad" till "må bra, tabell och symptomfri" har gett mig perspektiv och ett definierbart mål som jag kan följa varje dag.

7. Att utbilda och förespråka själv är det bästa du kan göra

Det borde inte ha tagit 20 år att hitta en diagnos och behandling för min Lyme -sjukdom. Testande misslyckanden och fel läkare hjälpte inte, men det värsta jag gjorde var inte att lita på eller tro mig själv. Jag önskar att jag hade observerat mina symtom istället för att ignorera dem. Jag önskar att min barnläkare hade lyssnat på mig. Och när han inte gjorde det, önskar jag att jag hade sagt till en annan läkare. Efter att ha pratat med patienter över hela landet och världen över sociala medier, vet jag att tyvärr är "det är för komplicerat att behandla" eller "Det varar inte mer än sex veckor" är vanliga avstånd angående Lyme -sjukdom. Det bästa som patienter kan göra är att informera sig själva.

Här är historien om en marin veterinär vars två hjärnskador tog 13 år att diagnostisera. Och denna studie pekar på varför kvinnlig smärta har förbises så grovt.