Jag tar hydroxiklorokin för en autoimmun störning-men du borde inte ta det för covid-19

Men det var knappast slutet på det. På måndag tillkännagav Trump att han har tagit hydroxiklorokin som en förebyggande åtgärd, även om han säger att hans tester för Coronaviruset har kommit tillbaka negativa. "Allt jag kan säga är så långt att jag verkar vara ok," sade Trump, rapporterar New York Times. ”Vad har du att förlora?”

Medicinska och folkhälsotjänstemän var återigen snabba på att påpeka att de senaste kliniska prövningarna av hydroxiklorokin för att behandla covid-19 inte har visat tydliga fördelar, och i själva verket kan individer som är smittade med covid-19 mycket väl ha mycket att förlora om de tar malaria läkemedel utan rekommendationer från sina läkare.

Av Trumps uttalande, Steven E. Nissen, MD, chef för akademisk officer för Miller Family Heart, Vascular & Thoracic Institute på Cleveland Clinic, berättade Times, ”Min oro skulle vara att allmänheten ... tror att det är utan faror att ta detta läkemedel för att förhindra covid-19-infektion är utan faror. Det finns faktiskt allvarliga faror.” Times Rapporterar också Eric Topol, MD, en kardiolog och chef för Scripps Research Translational Institute i La Jolla, Kalifornien, som att det är en "mycket dålig idé" att ta hydroxyklorokin som en förebyggande medicinering, med hänvisning till en potentiellt dödlig arytmi som är associerad Med användning av läkemedlet. "Det kan hända vem som helst," sa han. En stor observationsstudie av användningen av hydroxiklorokin och klorokin publicerad i tidskriften De Lansett Den 22 maj verkar stödja dessa problem och hitta, "var och en av dessa läkemedelsregimer var förknippade med minskad överlevnad på sjukhus och en ökad frekvens av ventrikulära arytmier när de användes för behandling av covid-19."

Som någon som har tagit hydroxiklorokin i 16 månader, var dessa varningar om ”allvarliga faror” och dödliga hjärtförhållanden från läkare med snygga referenser mitt intresse-och oro. Det är mycket tydligt att att ta medicinen för covid-19-antingen som en behandling eller förebyggande åtgärd-är långt ifrån läkare-rekommenderad, men borde * jag * vara orolig? Jag ringde upp min reumatolog för att fråga.

Vilka är de vanliga biverkningarna av hydroxiklorokin?

Min läkare returnerade tyvärr inte mitt samtal efter tidsfrist. Men jag kunde hålla fast vid H. Michael Belmont, MD, en reumatolog vid NYU Langone Health och meddirektör för sjukhusets Lupus Center.

Först och främst, berättar han för mig, hydroxiklorokin anses inte vara riskabelt eller kontroversiellt för patienter som diagnostiserats med lupus eller inflammatorisk artrit. "Alla patienter med systemisk lupus bör vara på hydroxiklorokin om de inte har en absolut kontraindikation," säger Dr. Belmont. ”Två hundra tusen amerikaner med lupus [diagnostiseras varje år]; 80 till 90 procent bör vara på medicinen.”Det här beror på att det är en" bakgrundsmedicin ", säger han. Det har förmågan att minska artritiska och hudproblem i samband med lupus; En studie visade att den minskade dödligheten för dem som tog den; och det "har tillsatsegenskaper med andra mediciner."(För vad det är värt används hydroxiklorokin mindre ofta för att behandla artrit-in cirka 10 procent av fallen, Dr. Belmont säger-men det beror på att det är ett mer "blygsamt" läkemedel, och ytterligare medicinering är ofta nödvändig för att bromsa symtomen.)

”Två hundra tusen amerikaner diagnostiseras med lupus [varje år]; 80 till 90 procent bör vara på hydroxiklorokin.”-H. Michael Belmont, MD

Men till och med, innan du börjar en provkurs, dr. Belmont diskuterar riskerna och biverkningarna med sina lupuspatienter. ”Det är delat beslutsfattande. Som kliniker förklarar du varför du tycker att patienten ska prova medicinen och du nämner de vanligaste och mest allvarliga biverkningarna, säger han. ”Men” vanligast ”betyder fortfarande att de är sällsynta.”Hur sällsynt pratar vi? ”Jag har gett hydroxiklorokin till cirka 40 000 kvinnor på 35 år [enligt Lupus Foundation of America är 90 procent av människor som bor med Lupus kvinnor]. Men låt oss ta 100 som exempel. Fem år efter att de startade är 90 till 95 av de 100 fortfarande på medicinen eftersom ingen av dem stötte på en intolerans eller en allvarlig reaktion, säger han.

För hydroxiklorokin inkluderar denna diskussion av biverkningar en möjlig allergisk reaktion (vid vilken tidpunkt Dr. Belmont skulle rekommendera att hans patient slutar ta medicinen eftersom den kan utvecklas till något allvarligare), ett hudutslag, matsmältningsbesvär och tillfällig suddig syn. Mer allvarliga och till och med sällsynta effekter inkluderar retinal makulopati (eller problem som är förknippade med ögats makula) efter år av användning, eller, sällsynta, hjärtproblem. Denna sista övervägande, säger han, är ett nytt tillägg till konversationen. ”På kort sikt är denna fråga av hydroxiklorokin som påverkar det elektriska hjärtsystemet på ett sätt som kan leda till en arytmi inte riktigt ett problem hos lupuspatienter. Fram till denna covid epidemi nämnde jag inte riktigt [till patienter] eftersom det verkligen inte är en kliniskt relevant fråga.”

Detta spårar med min egen erfarenhet: Min läkare sa att jag skulle behöva få en baslinjeundersökning innan han börjar ta hydroxiklorokin och sedan schemalägga årliga möten med en ögonläkare för att övervaka för tecken på makulära degeneration. Men det var den största potentiella röda flaggan han tog upp; Till mitt minne diskuterade vi inte hjärtproblem alls. Och hittills har jag inte upplevt några biverkningar av att ta medicinen.

Men bara för att hydroxiklorokin är säkert att använda för sina FDA-godkända syften betyder det inte att den allmänna befolkningen bör be sina läkare om recept ”för fall.”

Betydelsen av kliniska prövningar

Dr. Belmont väcker två huvudområden för oro när det gäller Trumps kavallerier tillvägagångssätt för att ta droger av obevisade skäl. Den första är att det, utan ordentliga kliniska prövningar på plats, blir omöjligt att bedöma behandlingens effektivitet och risker.

”Som klinikerforskare tror jag att det finns tillräckligt med information och data för att argumentera för studien av hydroxiklorokin i tre miljöer: prep (pre-exponering profylax eller åtgärder vidtas för att förhindra en sjukdom före exponering), PEP (efter exponeringsprofylax) och aktiv behandling, ”Dr. Säger Belmont. ”Men du bör bara göra det i en institutionell granskningsnämnd (IRB)-godkänd rättegång. Detta är en formell miljö där du har en aktiv behandlingsgrupp, du har en kontrollgrupp och du ger en möjlighet att analysera data för att svara på en specifik hypotes. Om du [använder ett läkemedel] frånvarande en klinisk prövning har du inte riktigt möjlighet att på ett organiserat, systematiskt sätt få data, och det kan leda dig till fel slutsats i båda riktningarna.”

En annan icke-liten fråga som uppstår om du hoppar över den kliniska prövningsfasen för att testa en ny behandling är säkerhet. "När du gör en klinisk prövning finns det en skyldighet från principutredaren och alla andra parter som går in i studien för att övervaka för biverkningar, toxiciteter och risker," Dr. Säger Belmont. ”Du är skyldig att rapportera vad som kallas 'behandlings-e-nämnda biverkningar.'Under rättegångsperioden, om det finns en negativ effekt som uppstår, måste du rapportera det.”

Dr. Belmonts andra oro är en som delas av många som för närvarande tar hydroxyklorokin (nuvarande företag ingår).

Utbredd användning av hydroxiklorokin för covid-19 kan leda till brist på läkemedlet

”Willy-nilly användning av hydroxiklorokin för prep [till exempel hur Trump tar det] i ett stort antal av befolkningen kan skapa en brist för de patienter som FDA och det vetenskapliga samfundet vet att det fungerar, som är lupus och reumatoid artritpatienter, säger Dr. Belmont.

Vi såg redan en tillfällig brist på hydoxiklorokin i mars, Dr. Belmont bekräftar, tills vissa stater utfärdade verkställande order att spärrade farmaceuter från att utdela det till alla som inte är inblandade i en klinisk prövning eller vars läkare intygade läkemedlet beställdes för lupus eller inflammatorisk artrit. När resultaten av tidiga försök visade sig vara mindre lovande än hoppades, avvisade allmänt intresse för läkemedlet, men Dr. Belmont säger att Trumps tillkännagivande den här veckan kan orsaka ytterligare en körning på läkemedlet.

Annie (som begärde att jag höll tillbaka sitt efternamn för att skydda hennes integritet), 31, diagnostiserades med det autoimmuna tillståndet Sjogrens syndrom när hon var 23-årig doktorand. Hon ordinerades Plaquenil (varumärkesversionen av hydroxiklorokin) nästan direkt. Och i motsats till min erfarenhet säger hon att hon snart började uppleva oönskade biverkningar, inklusive håravfall, trötthet, magproblem och allmän svaghet. ”Det kändes som om det krävde att plocka upp mina ben för att röra sig; att gå över rummet kändes som att bära sandpåsar, säger hon.

Efter sju år med vägning av medicinens negativa biverkningar mot sjukdomens symtom (som också kan inkludera håravfall och trötthet) beslutade Annie att sluta ta Plaquenil. Hon har varit utanför medicinerna i månader nu, men till och med säger hon nyheten om Trumps godkännande av läkemedlet för covid-19 skickade henne in i en spiral av ångest.

"När jag började höra om alla brister och hur människor inte kunde få sina recept fyllda, började jag få panik."-Annie, Sjogrens syndrompatient

"Min första tanke när jag hörde hydroxiklorokin kunde potentiellt användas för att behandla covid-19 var att det skulle bli riktigt spännande om de hittade en behandling som fungerade," säger Annie. ”Men när jag började höra om alla brister och hur människor inte kunde få sina recept fyllda, började jag få panik. Trots att jag inte hade tagit medicinen, var jag som: 'Skulle jag ringa min läkare och låta henne skriva ett recept bara så att jag kan få det om jag har en flare? Vad händer om jag verkligen behöver det?'Det gjorde mig till ett nervöst vrak lite.”

Annies reaktion är bekant för mig när jag hörde nyheter om hydroxiklorokinbristen tillbaka i mars, jag fyllde på mitt recept förr än jag behövde, bara för att se till att jag hade tillräckligt med om pillerna skulle vara svårare att hitta. Titta bara på hur svårt det är att få toalettpapper! jag trodde. Och jag kan inte beställa min medicin i bulk från TotalRestroom.com.

När Annies panik ebbed, hittade hon en ny våg av att känna sig ta sin plats. "Det är svårt att sätta ord," berättar hon för mig. Men vad hon beskriver låter mycket som besvikelse i vår president och i vårt land. ”Det är bara så nedslående hur människor helt bortser från andra människor som behöver medicinen för att överleva. De behöver det för att bokstavligen leva, och dessa människor lagrar upp för, varför inte?"Det är så själviskt," säger hon.

Innan jag lägger upp telefonen med Annie frågar jag om hon har något hon vill lägga till ämnet. "Ingen på mitt arbete vet detaljerna i min medicinska situation," säger hon. ”De vet att jag har många läkares möten och jag saknar tid för olika procedurer, men de vet inte om vilken medicin jag tar.”Först verkar det som en icke-sekvens. Tills jag inser, detta är hela poängen, hjärtat i frågan. "Människor inser inte hur många människor som påverkas av autoimmuna förhållanden, hur många som kan behöva detta läkemedel, hur vidsträckta konsekvenserna är," säger hon.

Vi kanske aldrig helt vet den fulla inverkan som våra handlingar-stagande hem, bär en mask, sparar medicin för dem som verkligen behöver det har för att förhindra ett värsta fall scenario. Men vi vet att det är det snabbaste sättet att säkerställa vår kollektiva bortgång att sätta oss själva först, att sätta våra önskemål och önskningar över andras behov.

Den här artikeln uppdaterades den 22 maj för att inkludera resultaten från en stor observationsstudie om användning av hydroxiklorokin hos covid-19-patienter.