Jag led av 2 traumatiska hjärnskador-men det tog 13 år att få en diagnos

Jag led av 2 traumatiska hjärnskador-men det tog 13 år att få en diagnos

Amanda Burrill är en marin veterinär som fungerade som räddningssimmare och stridssystemtjänsteman på två turer ombord på USS Dubuque. Hon är också en av de tusentals militärtjänstmedlemmar som diagnostiserats med en traumatisk hjärnskada. Även om inte alla TBI är desamma, är hennes erfarenhet här i sina egna ord-offer ett fönster in i hur det är, inklusive hur svårt det kan vara att få rätt behandling. Fortsätt läsa för hennes berättelse.

Jag klämmer min race-smör till mitt röda relä för hjältar-t-shirt och tar mig över till gruppen andra kvinnor i mitt team. Det här handlar inte om att vinna. Jag måste fortsätta påminna mig själv om det.

Därför går jag nu till startlinjen med en nyrenoverad ryggrad och rekonstruerad fot, för att tävla-nej, inte tävla, delta-I ett lopp som samlar in pengar för Intrepid Fallen Heroes Fund, en nationell ideell organisation som begår 100 procent av alla pengar som samlas in till att stödja amerikansk militärpersonal som lider av TBI och PTSD. Det är faktiskt fantastiskt för mig att titta tillbaka och tänka på den långa vägen som fick mig här i första hand.

Mitt första fall

Min pappa var i marinen och min mamma är denna eldiga vietnamesiska kvinna från Saigon, där hon körde en nattklubb. Hon var flykting i Guam och kom sedan till Kalifornien där hon träffade min pappa. Och sedan flyttade de till Maine, där jag växte upp.

Jag ärvde min fars militära stolthet, och efter att jag tog examen gick jag in i Boston University's Naval ROTC -program. Strax efter examen, när jag var 23 år, satte jag ut. Detta var 2003 och Irak -kriget hade börjat. Vårt fartyg omvandlades till ett fängelse för POWs. En del av mitt jobb var att hålla vakten på de irakiska fångarna över natten. Jag kom av vakten vid 4 a.m. En morgon, någon gång runt 6 a.m., Någon hittade mig passerade däcket.

Jag hade ingen aning om vad som hände eller hur jag kom dit, och jag kommer inte heller ihåg de kommande tre månaderna. Jag vet inte om jag föll eller blev träffad. Allt jag kan säga er vad som finns i mina medicinska journaler: att jag plötsligt började uppleva huvud och nacksmärta och oavbrutet hosta. En neurolog klassificerade det som en "huvudvärk" och "tic syndrom" och skickade mig sedan till en kiropraktor för att yank på min bustade nacke.

Någon hittade mig som gick ut på däck. Jag har ingen aning om vad som hände eller hur jag kom dit.

Konstiga saker hände. Min vision blev suddig, men jag skulle klara synskärmstester. Att läsa var praktiskt taget omöjligt eftersom jag var tvungen att stoppa och vila ögonen så mycket. Jag kunde inte fånga någonting, inklusive en frisbee på flygdäcket. Det är ett klagomål som återkommer i min rekord-jag var tydligt upprörd över att jag inte kunde fånga en jävla frisbee. Min alkoholtolerans sjönk mystiskt till noll. Jag skulle ibland gå bort, särskilt efter att ha ätit, och jag skulle ibland vakna upp på golvet förvirrad. ”Jag måste ha somnat när jag klappade hunden.”Vi fyller i vilka luckor vi kan. Dessutom skulle jag ofta vakna hosta och känna kvävad. Det här är bara de saker jag halvmed, även om jag är säker på att det fanns mer.

Jag höll så många av mina hälsoproblem hemliga som jag kunde, förutom till medicinska leverantörer. I efterhand var det inte bara mina militära kollegor och medicinska leverantörer som arbetade mot mig, vilket fick mig att känna att jag var tvungen att tippa runt problemen: vi lever i en värld där kvinnor är märkt "alltför känsliga", "dramatiska" och "Emotional" om de talar för sig själva. Dessutom hade jag tappat min förmåga att formulera scenarier och komplexa idéer som jag brukade. Jag kunde tänka dem men inte få rätt information till min mun. På grund av det skulle jag ofta välja att bara inte prata.

Jag försökte också arbeta mig upp i min karriär. Att inte kunna läsa lika effektivt som jag en gång kunde göra min säkerhetsskyldighet som underrättelsetjänsteman nästan omöjlig, eftersom jag var tvungen att samla in, läsa och tolka information för att skapa nattliga trosor. För att hålla min hemlighet bad jag att gå till räddningssimmarskolan och var så småningom tillåtet. Detta var en notoriskt hård skola att komma igenom och minst sex killar på mitt fartyg misslyckades. Tack och lov passerade jag. Jag tror fast att bli räddningssimmare räddade mig från att bli sparkad ur militären eftersom det drog uppmärksamhet bort från mina problem. Vid den tiden, om något var "av", särskilt mentalt, blev du helt enkelt sparkad ut. Och det hjälpte att jag var ganska jävla atletisk.

Faktum är att springa-även på löpbandet på fartyget-var min tillflykt, platsen där jag kände mig helt själv och körde till och med tio mil åt gången på den rackiga gamla maskinen vi hade ombord. Det enda problemet var att min balans nu var helt av. Du känner de tecknade filmerna av människor som flyger av löpbandet? Det var jag regelbundet. Men det avskräckte mig aldrig. När jag inte var utplacerad skulle jag tävla regelbundet och bara en handling av Gud kunde hindra mig från min dagliga körning. Det gav mig välbehövlig struktur.

Söker behandling, få trauma

Föreställ dig år med att fråga människor vad som är fel med dig när det finns dussintals saker fel med dig och inget av det är vettigt. Jag gjorde det tillräckligt bra på jobbet och jag kommer att vara uppriktig, läkarna som jag såg var antingen lata, saknade kunskap eller trodde att jag gjorde mina symtom upp. Det finns ingen annan förklaring till bristen på tester och skanningar. Det hjälper inte att symtomen för en TBI varierar från person till person-det är inte som att bryta ett ben, där det är tydligt att se problemet.

Som ett resultat av allt detta blandades jag runt från Doc till Doc, Clinic till Clinic, när jag verkligen tillhörde en neurologiavdelning. Att inte höras är traumatiserande, som anklagas för att ljuga. Jag hanterar fortfarande dessa problem nästan dagligen i min strävan efter pågående vård.

Den andra stora känslomässiga utmaningen som kom från min skada var att jag förlorade min förmåga att få kontakt med människor. När jag gick på college hade min pojkvän och jag gått, men efter den första hjärnskadorna förändrades allt. När jag kom tillbaka hade jag inga känslor. Jag kände ingenting för någon. Jag var så ärlig som jag kunde säga: ”Jag kan inte ge dig 100 procent och jag vet inte varför.”Det är den värsta delen av hur saker och ting upptäckte livsförändrande beslut utan sinnesklara, skadar andra på grund av det och går in i en” bara göra det till morgondag ”mentalitet. Jag tänker ofta på den flickan som nervöst avbröt vad som kunde ha varit hennes bästa livslinjeleone som älskade henne i utbyte under några mycket ensamma år.

Att inte höras är traumatiserande, som anklagas för att ljuga. Jag hanterar fortfarande dessa problem nästan dagligen i min strävan efter pågående vård.

Ett tag efter att mitt tidsåtagande till marinen var uppe tog jag min fuzzy vision till kulinarisk skola, där jag gjorde det bra trots två förkrossande problem: brist på handkontroll när jag försökte exakta knivskärningar och en oförmåga att studera för skriftliga tentor. Jag gjorde det fortfarande, eftersom det är vad jag gör. Jag blev intresserad av journalistik och media när jag arbetade på La Times ' testkök. Jag gick för det, nästa gång på Columbia Graduate School of Journalism. Jag landade till och med ett jobb på New York Post idrottsavdelning.

Ja, dessa prestationer och jobb kastade alla längre bort från doften. Min anpassningsförmåga användes också mot mig, bevis på att ingenting var fel. Jag ska berätta för dig mitt trick: Jag läste inga böcker och skrev mestadels artiklar om första person som innehåller min synvinkel. På så sätt behövde jag inte undersöka, även känd som mord för mina ögon och huvud. Hela tiden kände jag mig som ett bedrägeri, men allt detta stärkte mitt förtroende för min förmåga att inte bara komma igenom någonting, utan också för att det ser enkelt ut. Jag äger allt.

Jag förstår nu varför jag aldrig varade länge någonstans och lämnade alla dessa jobb innan någon annan slog mig till det. En sak som jag konsekvent förlitade mig var min körning. Mitt sista maraton var avsett att vara mitt bästa, men det markerade faktiskt slutet på min konkurrenskarriär. Det var Chicago Marathon 2015, och vid Mile 18 kände jag något i min fotkross, nästan som en kollaps. Jag drog över till sidan och kastade upp. Det gjorde ont, mycket. Jag sprang vandrade blandade de kommande 8 milen och slutade på 3 timmar och 56 minuter. Det var mitt sista lopp. Tja, tills nu.

Mitt andra höst och hur jag kom tillbaka

Min andra hjärnskada var en relativt enkel resa och fall, som hade blivit en daglig ritual när jag snubblat genom livet. Jag gick ner några trappor, över en landning och krossade baksidan av mitt huvud på den intilliggande väggen. Jag minns mer omgivande den skadan än den första, men efterdyningarna är också en oskärpa. Jag är positiv till att jag rapporterade det till min primärvårdsläkare, för det finns i min post.

Efter denna "huvudbult" minskade min uppmärksamhet till ingenting, och med det menar jag att jag helt checkade ut. Min nacke och käke värkade hela tiden och min huvudvärk blev värre. Men än en gång tog det medicinska samfundet inte mina symtom på allvar. Jag såg blinkningar i flera månader och fick senare reda på att jag hade blåst ett hål i min näthinna och hade operation för det. Tänk på det. Jag krossade huvudet så hårt att jag blåste ett hål i min näthinna, vid utvidgningen missades hålet, två gånger, och jag behandlades fortfarande som en mental patient. Detta räcker för att driva någon "mental."

Mina läkare, de som kunde ha gjort en skillnad, fortsatte att prata om PTSD. Jag visade några tecken på trauma, men det var verkligen inte på grund av krig. Mitt trauma var att jag hade kämpat med så många symtom och ingen hjälpte mig.

Mitt bästa arbete hittills var helt enkelt inte att sluta, hitta rätt personer att lyssna och få lite hjälp.

Slutligen, tretton år efter min första TBI, kom en diagnos som gav mycket mening i början av 2016: Multipel traumatisk hjärnskada. Mitt bästa arbete hittills var helt enkelt inte att sluta, hitta rätt personer att lyssna och få lite hjälp. Jag fick utanför försäkringen, tekniskt "försäkring för fattiga människor", och tack och lov, staten New York har ett program på plats för fattiga människor som har traumatisk hjärnskada eller postförenlighet syndrom. Jag började gå till synterapi, vestibulär och kognitiv rehabilitering. Och jag har fortfarande huvudterapi, två slag: en som försöker få vätskorna i mitt huvud att flyta ordentligt och en terapeut.

Inte alla kan leva i en bubbla av "förvirring och springa" så länge jag gjorde. Jag är väl medveten om att om jag hade behandlats ordentligt från början, skulle jag inte ha de medicinska frågorna jag har nu. Vad jag behövde då och vad många andra behöver nu är National Intrepid Center of Excellence eller ett av satellitens intrepid-andningscentra, en plats som kan utvärdera och omfattande behandling av huvudet till tå. Jag vet från första hand att att hålla fast vid hopp om att saker och ting blir bättre är nyckeln. Det var det som inspirerade mig att registrera mig för att köra Relay för hjältar.

Upplevelsen av att bara få en korrekt diagnos kändes som att navigera i en lång, mörk tunnel där jag var tvungen att tändas i slutet. Jag kunde verkligen inte se det. Jag vill hjälpa andra att inse att det är där och jag måste börja någonstans. Jag börjar med att få ordet om vad jag behövde, men hade inte tillgång till.

Så nu, många operationer senare och min balans lite stabilare, tar jag mitt första steg. Och jag springer.

Som sagt till Emily Laurence

Om du letar efter mer inspiration, se hur denna SoulCycle-instruktör gick från att städa studiogolv till att vara en efterfrågad instruktör. Och det här är hur det är att gå igenom college med en sällsynt autoimmun sjukdom.